Espace Endométriose
Endométriose · Comprendre
Comprendre l’endométriose : une maladie fréquente, complexe et encore imparfaitement comprise
L’endométriose touche de nombreuses femmes en âge de procréer. Pourtant, derrière ce nom désormais bien connu se cache une maladie particulièrement complexe, dont les manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre. Douleurs, troubles digestifs ou urinaires, difficultés à concevoir… mais parfois aussi aucun symptôme : comprendre l’endométriose suppose d’abord d’abandonner l’idée d’une maladie unique et uniforme.
Une maladie liée à la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus
Pour comprendre l’endométriose, il faut commencer par l’endomètre. L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Sous l’influence des hormones produites au cours du cycle menstruel, il s’épaissit progressivement afin de préparer l’utérus à une éventuelle grossesse. En l’absence de grossesse, une partie de cette muqueuse se détache : ce sont les règles.
Dans l’endométriose, on retrouve en dehors de la cavité utérine des cellules et des tissus qui présentent certaines caractéristiques proches de celles de l’endomètre. Ces lésions peuvent se développer à différents endroits du pelvis : sur le péritoine, qui est la fine membrane recouvrant les organes abdominaux, sur les ovaires, derrière l’utérus, autour des ligaments utérins, sur le rectum, la vessie ou, plus rarement, sur d’autres organes.
Ces lésions sont sensibles à l’environnement hormonal et peuvent être à l’origine d’une inflammation locale. Au fil du temps, cette inflammation peut provoquer des réactions cicatricielles, de la fibrose et parfois des adhérences entre les différents organes.
Il est cependant important de ne pas imaginer simplement de « petits morceaux d’endomètre qui se seraient déplacés ». Les lésions d’endométriose ont leur propre fonctionnement biologique et peuvent différer du véritable endomètre situé à l’intérieur de l’utérus.
Pourquoi l’endométriose apparaît-elle ?
C’est probablement l’une des questions les plus fréquentes… et l’une de celles auxquelles la médecine ne peut pas encore apporter de réponse unique.
L’endométriose est vraisemblablement une maladie multifactorielle. Autrement dit, elle résulte probablement de la combinaison de plusieurs mécanismes plutôt que d’une cause unique.
L’une des hypothèses historiques est celle des menstruations rétrogrades. Lors des règles, une petite quantité de sang menstruel peut remonter par les trompes de Fallope et atteindre la cavité abdominale plutôt que de s’écouler uniquement par le vagin. Des cellules pourraient alors se fixer sur le péritoine et participer à la formation de lésions d’endométriose.
Mais cette théorie ne suffit pas à tout expliquer. Les menstruations rétrogrades sont très fréquentes alors que toutes les femmes ne développent pas une endométriose.
D’autres mécanismes entrent donc probablement en jeu.
Il existe notamment une prédisposition génétique. L’endométriose est plus fréquente lorsqu’une mère ou une sœur est elle-même atteinte. Il ne s’agit toutefois pas d’une maladie transmise par un seul gène : de nombreux facteurs génétiques semblent intervenir et influencer la susceptibilité individuelle.
Le système immunitaire pourrait également jouer un rôle. Chez certaines personnes, les mécanismes chargés d’éliminer des cellules situées au mauvais endroit pourraient fonctionner différemment, permettant à certaines cellules de survivre et de se développer.
Les hormones, et notamment les œstrogènes, jouent elles aussi un rôle important. L’endométriose est une maladie essentiellement observée pendant la période d’activité hormonale ovarienne, et les traitements qui modifient ou interrompent temporairement le cycle menstruel peuvent souvent diminuer les symptômes.
Enfin, la recherche étudie également le rôle de l’inflammation, de l’environnement cellulaire, de certains mécanismes épigénétiques et probablement de facteurs encore inconnus.
Il est donc préférable de parler des mécanismes de l’endométriose plutôt que de rechercher une cause unique.
Il n’existe pas une seule endométriose
L’une des particularités de la maladie est son extraordinaire diversité.
Certaines lésions sont très superficielles et se trouvent à la surface du péritoine. Elles peuvent avoir des aspects très différents : rouges, blanches, noires ou parfois presque transparentes.
Lorsque l’endométriose touche l’ovaire, elle peut former un kyste particulier appelé endométriome, parfois surnommé « kyste chocolat » en raison de l’aspect brun foncé de son contenu.
D’autres lésions peuvent infiltrer les tissus plus profondément. On parle alors d’endométriose profonde. Elles peuvent concerner, par exemple, les ligaments situés derrière l’utérus, le vagin, le rectum, la vessie ou plus rarement les uretères, les conduits qui transportent l’urine des reins vers la vessie.
À cela peuvent s’ajouter des adhérences : les organes qui glissent normalement les uns par rapport aux autres peuvent progressivement devenir moins mobiles et parfois se retrouver accolés.
Deux patientes ayant une endométriose peuvent donc présenter des situations anatomiques totalement différentes.
La douleur n’est pas proportionnelle à l’étendue de la maladie
C’est probablement l’un des éléments les plus importants pour comprendre l’endométriose.
On pourrait intuitivement penser qu’une maladie très étendue entraîne nécessairement beaucoup de douleurs, et qu’une petite lésion ne provoque que peu de symptômes. En réalité, ce lien est loin d’être systématique.
Une patiente peut présenter plusieurs lésions profondes et relativement peu de douleurs, alors qu’une autre peut avoir des lésions apparemment limitées et souffrir de douleurs très importantes.
La douleur est en effet un phénomène complexe.
L’inflammation autour des lésions peut stimuler les fibres nerveuses. Certaines lésions peuvent se développer à proximité de nerfs ou d’organes particulièrement sensibles. Les adhérences peuvent modifier la mobilité normale des organes. Les muscles du plancher pelvien peuvent également devenir douloureux ou contracturés en réaction à des douleurs répétées.
Lorsque les douleurs persistent pendant plusieurs années, le système nerveux lui-même peut progressivement devenir plus sensible. Le cerveau et la moelle épinière peuvent alors amplifier certains signaux douloureux : on parle notamment de sensibilisation centrale.
Cela explique pourquoi le traitement de l’endométriose ne consiste pas toujours simplement à « enlever toutes les lésions ». Chez certaines patientes, la prise en charge doit également intégrer les dimensions musculaires, neurologiques et plus globalement celles de la douleur chronique.
Des symptômes très variables
Le symptôme le plus caractéristique est la dysménorrhée, c’est-à-dire des règles particulièrement douloureuses.
Avoir mal pendant ses règles n’est pas exceptionnel. Mais une douleur qui oblige régulièrement à interrompre ses activités, à manquer l’école ou le travail, à rester au lit ou à prendre des antalgiques puissants mérite d’être explorée.
L’endométriose peut aussi provoquer des douleurs pelviennes en dehors des règles. Certaines patientes ressentent une douleur presque quotidienne, tandis que d’autres présentent essentiellement des crises à certaines périodes du cycle.
Les rapports sexuels, notamment lors des pénétrations profondes, peuvent être douloureux.
Lorsque certaines lésions sont situées à proximité du rectum ou de l’intestin, des douleurs à la défécation peuvent apparaître, particulièrement pendant les règles. Certaines patientes décrivent également des épisodes de constipation, de diarrhée ou de ballonnements cycliques.
Des lésions situées près de la vessie peuvent être responsables de douleurs urinaires ou d’envies fréquentes d’uriner, parfois particulièrement marquées pendant les menstruations.
Enfin, chez certaines patientes, l’endométriose est découverte dans le cadre d’un bilan d’infertilité.
Mais une endométriose peut également être totalement silencieuse et découverte fortuitement lors d’une échographie, d’une IRM ou d’une intervention réalisée pour une autre raison.
Endométriose et fertilité : un lien complexe
L’endométriose peut réduire les chances de grossesse chez certaines patientes, mais elle ne signifie pas automatiquement infertilité.
De très nombreuses femmes atteintes d’endométriose obtiennent spontanément une grossesse.
Dans certaines formes de la maladie, plusieurs mécanismes peuvent néanmoins intervenir. Des adhérences importantes peuvent modifier les rapports anatomiques entre les trompes et les ovaires. Les endométriomes peuvent être associés à une diminution de la réserve ovarienne. L’inflammation locale pourrait également intervenir dans certains mécanismes de la reproduction.
Mais là encore, la situation doit être évaluée individuellement.
L’âge, la réserve ovarienne, l’état des trompes, la qualité du sperme du partenaire lorsqu’il existe, la durée des tentatives de grossesse et les caractéristiques précises de l’endométriose sont autant de paramètres importants.
C’est pour cette raison qu’une stratégie de fertilité ne peut pas être décidée uniquement à partir d’une image d’IRM ou de la présence d’un endométriome.
L’adénomyose : une maladie proche mais différente
L’endométriose est fréquemment associée à une autre maladie appelée adénomyose.
Dans l’adénomyose, des cellules proches de celles de l’endomètre sont présentes au sein même du muscle de l’utérus, le myomètre.
Elle peut provoquer des règles abondantes, des douleurs menstruelles, une sensation de pesanteur pelvienne ou parfois des difficultés de fertilité.
Les deux maladies peuvent être associées chez une même patiente, mais il s’agit bien de deux entités distinctes.
Pourquoi le diagnostic a-t-il longtemps été difficile ?
Pendant longtemps, le diagnostic de certitude de l’endométriose reposait essentiellement sur la chirurgie et l’analyse des lésions retirées.
Cette conception a beaucoup évolué.
Les progrès considérables de l’échographie pelvienne spécialisée et de l’IRM permettent aujourd’hui de diagnostiquer de nombreuses formes d’endométriose sans avoir recours à une opération.
L’imagerie permet notamment de rechercher des endométriomes, des lésions profondes, des adhérences indirectement visibles ou certains signes d’adénomyose.
Certaines lésions superficielles restent néanmoins difficiles, voire impossibles, à voir sur les examens d’imagerie. Une échographie ou une IRM normale ne signifie donc pas nécessairement qu’une endométriose est impossible.
Le diagnostic repose finalement sur un ensemble d’éléments : l’histoire de la patiente, la description précise des douleurs, l’examen clinique lorsqu’il est nécessaire et les résultats de l’imagerie.
Une maladie chronique, mais pas forcément une maladie qui s’aggrave
L’endométriose est souvent décrite comme une maladie chronique. Cela signifie qu’elle peut accompagner une patiente pendant plusieurs années et nécessiter une prise en charge prolongée.
Cela ne signifie pas pour autant que la maladie progresse nécessairement de manière continue.
Chez certaines femmes, les lésions restent relativement stables pendant longtemps. Chez d’autres, elles peuvent évoluer. Les symptômes eux-mêmes peuvent augmenter, diminuer ou changer avec le temps.
La prise en charge n’a donc pas pour objectif de surveiller systématiquement chaque lésion comme on surveillerait une tumeur. Elle vise surtout à répondre aux problèmes réellement rencontrés par la patiente : douleurs, qualité de vie, projet de grossesse, retentissement digestif ou urinaire, notamment.
Pourquoi toutes les patientes ne sont-elles pas opérées ?
La découverte d’une endométriose ne constitue pas en elle-même une indication chirurgicale.
Lorsqu’une patiente ne présente pas ou peu de symptômes, une surveillance ou un traitement médical peut être parfaitement approprié.
Les traitements hormonaux permettent souvent de réduire ou de supprimer les règles et peuvent considérablement améliorer les douleurs. Ils ne font pas nécessairement disparaître les lésions, mais peuvent contrôler efficacement leurs conséquences.
La chirurgie peut être proposée dans certaines situations : douleurs persistantes malgré un traitement adapté, atteinte de certains organes, complications particulières ou situations spécifiques liées à un projet de grossesse.
Mais une intervention chirurgicale possède également ses propres risques. Une chirurgie ovarienne, par exemple, peut dans certaines situations diminuer la réserve ovarienne. Une chirurgie digestive ou urinaire complexe nécessite également de mettre en balance les bénéfices attendus et les risques opératoires.
L’objectif n’est donc pas d’obtenir à tout prix une image anatomique « parfaite », mais d’améliorer durablement la santé et la qualité de vie de la patiente.
Comprendre l’endométriose, c’est aussi comprendre que chaque situation est différente
Il n’existe finalement pas de « patiente type » atteinte d’endométriose.
Une adolescente souffrant de règles invalidantes, une femme découvrant fortuitement un petit endométriome, une patiente présentant une endométriose digestive profonde et une femme consultant pour des difficultés à concevoir peuvent toutes avoir la même maladie, mais avoir besoin de prises en charge totalement différentes.
C’est ce qui explique l’importance d’une approche personnalisée et, lorsque les situations sont complexes, multidisciplinaire.
Gynécologues, radiologues spécialisés, médecins de la reproduction, chirurgiens digestifs ou urologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes et parfois psychologues ou sexologues peuvent être amenés à intervenir selon les besoins.
L’enjeu n’est pas seulement de repérer des lésions sur une image. Il est de comprendre ce que la maladie signifie pour chaque patiente.
Une maladie mieux connue, mais encore beaucoup de questions
L’endométriose est aujourd’hui beaucoup plus visible qu’elle ne l’était il y a quelques années. Cette meilleure connaissance permet à davantage de patientes de reconnaître leurs symptômes et d’accéder plus tôt à une prise en charge adaptée.
Pour autant, de nombreuses questions scientifiques restent ouvertes.
Pourquoi certaines femmes développent-elles une endométriose et d’autres non ? Pourquoi certaines lésions sont-elles très douloureuses alors que d’autres restent silencieuses ? Pourquoi certaines formes évoluent-elles alors que d’autres restent stables ? Quels traitements permettront demain de cibler directement les mécanismes biologiques de la maladie ?
La recherche progresse rapidement, mais l’endométriose reste une maladie dont la complexité impose de se méfier des explications trop simples.
Une chose est désormais claire : des règles extrêmement douloureuses ne doivent pas être considérées comme une fatalité. Elles ne signifient pas systématiquement qu’il existe une endométriose, mais elles méritent d’être entendues, évaluées et, si nécessaire, explorées.
Comprendre l’endométriose commence peut-être par là : reconnaître qu’il s’agit à la fois d’une maladie anatomique, hormonale, inflammatoire et parfois douloureuse chronique, dont l’expression est profondément différente d’une femme à l’autre.
Endométriose · Diagnostic
Faire le diagnostic d’endométriose : écouter les symptômes, examiner et bien utiliser l’imagerie
Le diagnostic de l’endométriose a longtemps été considéré comme difficile et nécessitant parfois plusieurs années. Les progrès de l’imagerie ont profondément changé les choses : aujourd’hui, une intervention chirurgicale n’est généralement plus nécessaire pour affirmer la maladie. Le diagnostic repose avant tout sur l’écoute des symptômes, l’examen lorsqu’il est utile et une imagerie adaptée, réalisée par des professionnels habitués à rechercher l’endométriose.
Quand faut-il penser à une endométriose ?
Le diagnostic commence rarement par une IRM. Il commence d’abord par les symptômes racontés par la patiente.
Le signe le plus connu est la douleur pendant les règles. Avoir quelques douleurs menstruelles est fréquent et ne signifie évidemment pas que l’on souffre d’endométriose. En revanche, des règles qui deviennent réellement invalidantes doivent attirer l’attention : devoir rester allongée, manquer régulièrement l’école ou le travail, annuler des activités, se réveiller la nuit à cause de la douleur ou devoir prendre fréquemment des antalgiques ne doit pas être considéré comme une situation normale simplement parce que ces douleurs surviennent pendant les menstruations.
L’intensité de la douleur est importante, mais son caractère cyclique l’est également. Une douleur qui réapparaît ou s’aggrave régulièrement au moment des règles peut constituer un indice.
L’endométriose peut toutefois provoquer beaucoup d’autres symptômes.
Certaines patientes ressentent des douleurs lors des rapports sexuels, notamment lors des pénétrations profondes. D’autres présentent des douleurs à la selle, une constipation, des diarrhées ou des ballonnements qui s’accentuent au moment des menstruations. Une atteinte proche de la vessie peut parfois provoquer des douleurs lorsque l’on urine ou des envies très fréquentes d’uriner, elles aussi parfois rythmées par le cycle.
Des douleurs pelviennes peuvent également devenir permanentes et ne plus être limitées à la période menstruelle.
Enfin, l’endométriose peut être découverte dans un contexte totalement différent : un bilan réalisé pour des difficultés à obtenir une grossesse ou, parfois, la découverte fortuite d’un kyste ovarien lors d’une échographie réalisée pour une autre raison.
Il n’existe donc pas un symptôme unique permettant de reconnaître la maladie. Le diagnostic repose plutôt sur un faisceau d’arguments.
Raconter précisément ses douleurs est déjà une partie du diagnostic
Lors d’une consultation consacrée à une suspicion d’endométriose, une grande partie du travail consiste simplement à reconstruire l’histoire des symptômes.
Depuis quand les douleurs existent-elles ? À quel âge ont-elles commencé ? Surviennent-elles uniquement pendant les règles ou également entre les règles ? Se sont-elles aggravées au fil des années ? Les rapports sexuels sont-ils douloureux ? Existe-t-il des douleurs pour aller à la selle ou pour uriner ? Les symptômes entraînent-ils des absences scolaires ou professionnelles ? Quels traitements ont déjà été essayés et avec quel résultat ?
Ces questions peuvent sembler très simples, mais elles apportent énormément d’informations.
Il peut d’ailleurs être utile, avant une consultation, de noter pendant quelques semaines ou quelques mois les périodes où surviennent les douleurs, leur intensité et leur relation avec le cycle menstruel.
L’objectif n’est pas seulement de décider si une endométriose est « présente ou absente ». Il faut aussi essayer de comprendre ce qui explique les symptômes de la patiente, car toutes les douleurs pelviennes ne sont pas dues à l’endométriose.
Toutes les douleurs pelviennes ne sont pas de l’endométriose
C’est un point essentiel.
La médiatisation de l’endométriose a permis une meilleure reconnaissance de la maladie, ce qui constitue un progrès majeur. Mais des douleurs pelviennes peuvent avoir de nombreuses autres origines.
Certaines sont gynécologiques : adénomyose, fibromes, kystes ovariens ou certaines infections, par exemple.
D’autres peuvent être digestives, comme le syndrome de l’intestin irritable, ou urinaires. Des douleurs peuvent également provenir des muscles du plancher pelvien, qui peuvent devenir excessivement contractés et douloureux.
Enfin, lorsqu’une douleur persiste pendant longtemps, plusieurs mécanismes peuvent se superposer. Une patiente peut parfaitement présenter une endométriose et, simultanément, des douleurs musculaires ou digestives qui nécessiteront leur propre prise en charge.
Trouver une endométriose à l’imagerie ne signifie donc pas automatiquement que chaque douleur ressentie est provoquée par les lésions observées.
À l’inverse, une imagerie normale ne signifie pas que la douleur n’existe pas ou qu’elle doit être minimisée.
L’examen gynécologique est-il indispensable ?
L’examen clinique peut fournir des informations utiles, mais il ne permet pas à lui seul de confirmer ou d’exclure une endométriose.
Lorsqu’il est indiqué et accepté par la patiente, le médecin peut rechercher certaines zones douloureuses ou une diminution de la mobilité de l’utérus et des ovaires. Certaines lésions profondes peuvent parfois être perçues à l’examen.
Mais beaucoup d’endométrioses ne donnent aucune anomalie évidente lors d’un examen gynécologique.
Un examen clinique normal n’exclut donc absolument pas la maladie.
L’examen doit également être adapté à chaque situation. Chez une adolescente, chez une patiente n’ayant jamais eu de rapport avec pénétration ou lorsqu’un examen est particulièrement douloureux ou mal vécu, sa réalisation et ses modalités doivent être discutées.
Le diagnostic de l’endométriose n’a pas vocation à devenir une succession systématique d’examens invasifs.
L’échographie : généralement le premier examen d’imagerie
En cas de symptômes évocateurs, l’échographie pelvienne constitue aujourd’hui l’examen d’imagerie de première intention dans les recommandations françaises actualisées. Lorsqu’elle est possible, l’échographie par voie endovaginale permet généralement l’étude la plus précise du pelvis.
L’échographie est particulièrement performante pour reconnaître les endométriomes, ces kystes ovariens caractéristiques de l’endométriose.
Mais une échographie spécialisée peut aller beaucoup plus loin.
L’échographiste peut rechercher des signes d’adhérences et étudier la mobilité des ovaires et de l’utérus. Il peut également rechercher certaines lésions d’endométriose profonde derrière l’utérus, au niveau du vagin, de la vessie ou du tube digestif.
L’échographie permet aussi de rechercher une adénomyose, maladie fréquemment associée à l’endométriose et qui peut elle-même expliquer des règles douloureuses ou abondantes.
La qualité de l’examen dépend cependant fortement de l’expérience de la personne qui le réalise.
Une échographie pelvienne effectuée pour rechercher un simple kyste ovarien et une échographie spécifiquement consacrée à la cartographie d’une endométriose ne répondent pas exactement à la même question.
C’est pourquoi, lorsque la situation est complexe ou que les symptômes sont très évocateurs malgré une première échographie rassurante, il peut être utile que l’examen soit réalisé ou relu par un professionnel habitué au diagnostic de l’endométriose.
L’IRM : une véritable cartographie du pelvis
L’IRM pelvienne constitue l’autre examen majeur du diagnostic de l’endométriose.
Elle permet d’obtenir des images détaillées de l’ensemble du pelvis et est particulièrement utile pour rechercher certaines formes profondes de la maladie et en préciser l’extension.
Elle peut montrer des endométriomes ovariens mais également des lésions situées derrière l’utérus, autour du vagin, du rectum, de la vessie ou des uretères. Elle permet également une bonne étude du muscle utérin et donc la recherche d’une éventuelle adénomyose.
Dans certaines situations, l’objectif de l’IRM n’est d’ailleurs plus simplement de répondre à la question « y a-t-il une endométriose ? », mais de réaliser une véritable cartographie avant de décider d’une prise en charge.
Si une chirurgie est envisagée, connaître à l’avance la localisation des lésions peut être particulièrement important. Une atteinte digestive, urinaire ou complexe peut nécessiter une organisation spécifique et parfois la présence de plusieurs spécialités chirurgicales.
Les recommandations françaises concernant l’imagerie de l’endométriose ont d’ailleurs été actualisées et labellisées par la Haute Autorité de santé en 2025 afin d’améliorer et d’homogénéiser la réalisation et l’interprétation de ces examens.
Une IRM normale élimine-t-elle l’endométriose ?
Non.
C’est probablement l’un des messages les plus importants du parcours diagnostique.
L’échographie et l’IRM sont aujourd’hui très performantes pour identifier les endométriomes et de nombreuses lésions d’endométriose profonde. En revanche, les lésions d’endométriose superficielle, situées à la surface du péritoine, peuvent être extrêmement petites et rester invisibles sur les examens d’imagerie.
Une échographie et une IRM normales rendent donc certaines formes importantes d’endométriose moins probables, mais elles ne permettent pas d’exclure formellement toutes les formes de la maladie. Cette limite de l’imagerie est reconnue aussi bien dans les recommandations françaises qu’européennes.
Cette situation peut être frustrante : une patiente peut présenter des symptômes très évocateurs alors que tous les examens semblent normaux.
Cela ne signifie pas que « tout est dans sa tête ». Cela signifie simplement que l’imagerie ne permet pas de visualiser toutes les causes possibles de douleurs pelviennes.
La suite de la prise en charge dépend alors surtout de la nature des symptômes, de leur retentissement et de la réponse aux traitements proposés.
Faut-il encore faire une cœlioscopie pour être certaine du diagnostic ?
Pendant des décennies, on a enseigné que le diagnostic de certitude de l’endométriose nécessitait une cœlioscopie, c’est-à-dire une intervention chirurgicale permettant d’introduire une caméra dans l’abdomen pour observer directement le pelvis et éventuellement réaliser des biopsies.
Cette conception a profondément évolué.
Avec les progrès de l’échographie et de l’IRM, la cœlioscopie diagnostique systématique n’est plus considérée comme indispensable. Les recommandations européennes ont notamment modifié la place historique de la cœlioscopie dans le diagnostic de l’endométriose.
Cela paraît logique : une opération nécessite une anesthésie générale et comporte, même lorsqu’ils sont rares, des risques chirurgicaux. Il est difficile de justifier une intervention uniquement pour « regarder » lorsque le diagnostic peut être suffisamment établi autrement et que le résultat de l’opération ne modifierait pas la prise en charge.
La chirurgie conserve néanmoins une place dans certaines situations.
Lorsqu’une patiente présente des douleurs importantes malgré une prise en charge médicale adaptée, lorsqu’une lésion nécessite un traitement chirurgical ou lorsque le diagnostic reste incertain et qu’une intervention est susceptible d’avoir à la fois un objectif diagnostique et thérapeutique, une cœlioscopie peut être discutée.
La décision doit alors être individualisée et partagée avec la patiente.
Voir une lésion n’est pas toujours synonyme de comprendre la douleur
L’imagerie moderne fournit des informations anatomiques de plus en plus précises. Pourtant, l’une des difficultés de l’endométriose est qu’il n’existe pas de relation simple entre la quantité de lésions observées et l’intensité des symptômes.
Une petite lésion peut être associée à des douleurs importantes alors qu’une endométriose anatomiquement beaucoup plus étendue peut être découverte chez une patiente peu symptomatique.
L’objectif d’une consultation spécialisée n’est donc pas simplement de compter les lésions.
Il faut rapprocher les résultats de l’imagerie des symptômes : la localisation de la maladie observée correspond-elle réellement aux douleurs décrites ?
Cette réflexion est particulièrement importante avant une chirurgie.
Une opération peut parfaitement retirer des lésions d’endométriose tout en laissant persister une douleur dont les mécanismes sont multiples. C’est notamment le cas lorsque se sont progressivement associés une hypersensibilité du système nerveux, une contracture douloureuse des muscles pelviens ou des troubles digestifs fonctionnels.
Diagnostiquer une endométriose est donc une étape importante, mais ce n’est pas toujours la fin de l’enquête.
Existe-t-il une prise de sang permettant de diagnostiquer l’endométriose ?
À ce jour, le diagnostic courant de l’endométriose ne repose pas sur une simple prise de sang.
Plusieurs biomarqueurs ont été étudiés depuis de nombreuses années, mais aucun dosage sanguin usuel ne permet de répondre de manière suffisamment fiable à la question : « ai-je ou non une endométriose ? ».
Des outils diagnostiques innovants sont néanmoins en développement.
En France, un test salivaire, Endotest®, a notamment été évalué par la Haute Autorité de santé. La HAS a considéré ses performances comme prometteuses et a proposé son utilisation dans un cadre spécifique d’innovation pour certaines situations diagnostiques complexes, après évaluation clinique et imagerie, tout en soulignant la nécessité de disposer de données supplémentaires sur son utilité réelle dans le parcours de soins. Il ne s’agit donc pas d’un test destiné à remplacer l’interrogatoire, l’échographie ou l’IRM chez toutes les patientes.
Les années à venir verront probablement apparaître de nouveaux outils biologiques ou reposant sur l’intelligence artificielle, mais leur place devra toujours être évaluée avec rigueur.
Et lorsque les examens sont normaux mais que les douleurs persistent ?
C’est une situation fréquente et particulièrement importante.
Une patiente peut présenter des règles extrêmement douloureuses, des douleurs pendant les rapports ou une douleur pelvienne chronique alors que l’échographie et l’IRM ne montrent aucune lésion évidente.
Plusieurs possibilités existent.
Il peut s’agir d’une endométriose superficielle qui n’est pas visible en imagerie. Mais il peut aussi exister une autre cause de douleur, gynécologique ou non, ou plusieurs mécanismes associés.
L’erreur serait alors de choisir entre deux réponses trop simples : « l’IRM est normale, donc vous n’avez rien » ou, à l’inverse, « vous avez mal pendant vos règles, donc vous avez forcément une endométriose ».
La réalité est plus nuancée.
Dans cette situation, la consultation doit surtout permettre de rechercher les différentes causes possibles des symptômes et, souvent, de commencer à traiter la douleur sans attendre nécessairement d’obtenir une preuve anatomique absolue de la maladie.
Selon les circonstances, un traitement hormonal peut par exemple être proposé. Son efficacité peut améliorer les symptômes, même si la réponse à un traitement hormonal ne constitue pas à elle seule une preuve formelle d’endométriose.
Le diagnostic n’est pas toujours nécessaire chez une patiente sans symptôme
L’endométriose peut parfois être découverte par hasard.
Un petit endométriome peut apparaître sur une échographie effectuée pour une autre raison, ou une lésion compatible avec une endométriose peut être décrite sur une IRM chez une patiente qui ne présente aucune plainte particulière.
Cette situation ne signifie pas qu’il faut immédiatement multiplier les examens ou envisager une opération.
La présence d’une anomalie sur une image doit toujours être interprétée en fonction du contexte : symptômes, âge, projet de grossesse, aspect de la lésion et éventuelle évolution dans le temps.
On traite une patiente, pas une IRM.
Cette idée est particulièrement importante dans l’endométriose, car chercher systématiquement à supprimer toutes les lésions visibles pourrait conduire à des traitements inutiles et parfois à des interventions dont les risques dépasseraient les bénéfices attendus.
Diagnostiquer l’endométriose, c’est finalement répondre à plusieurs questions
Le diagnostic moderne ne consiste plus seulement à répondre par oui ou par non à la question : « y a-t-il de l’endométriose ? »
Il faut idéalement répondre à plusieurs questions.
Les symptômes sont-ils compatibles avec la maladie ? Existe-t-il effectivement des lésions visibles ? Où sont-elles situées ? Quels organes sont concernés ? Existe-t-il une adénomyose associée ? Ces lésions expliquent-elles probablement les symptômes ? Ont-elles des conséquences sur la fertilité ou sur le fonctionnement d’un organe ? Et surtout : le résultat de ces investigations va-t-il modifier la prise en charge ?
Une jeune patiente consultant pour des règles douloureuses, une femme présentant un endométriome découvert fortuitement et une patiente ayant une endométriose profonde digestive ne nécessiteront évidemment pas les mêmes examens ni le même niveau d’expertise.
C’est précisément la raison pour laquelle le parcours diagnostique doit être personnalisé.
Un diagnostic qui repose d’abord sur l’écoute
Les progrès de l’imagerie ont considérablement facilité le diagnostic de l’endométriose. Une échographie spécialisée et, lorsque cela est nécessaire, une IRM permettent aujourd’hui d’identifier avec précision une grande partie des formes ovariennes et profondes de la maladie. La chirurgie n’est plus nécessaire simplement pour confirmer la majorité des diagnostics.
Mais aucune technologie ne remplace complètement la consultation.
Le diagnostic commence toujours par une question très simple : que ressent la patiente ?
La fréquence des douleurs, leur relation avec les règles, leur impact sur les études, le travail, la sexualité, le transit, la vie quotidienne ou le projet de grossesse restent au cœur de la démarche.
Et même lorsque l’imagerie ne montre rien, une douleur invalidante mérite d’être prise en charge.
Le véritable objectif n’est finalement pas seulement de mettre un nom sur une maladie ou de trouver une lésion sur une image. Il est de comprendre l’origine probable des symptômes et de proposer à chaque patiente le parcours diagnostique et thérapeutique le plus adapté à sa situation.
Endométriose · Traitements
Les traitements médicaux de l’endométriose : soulager les douleurs et mettre la maladie au repos
Le traitement de l’endométriose ne passe pas nécessairement par une opération. Chez de nombreuses patientes, un traitement médical permet de contrôler durablement les symptômes et de mener une vie normale. Contraceptifs hormonaux, progestatifs, traitements agissant temporairement sur le fonctionnement des ovaires, antalgiques : plusieurs possibilités existent. Leur objectif n’est pas de « faire disparaître » définitivement l’endométriose, mais de réduire son activité et surtout son retentissement sur la vie quotidienne.
Traiter une patiente, pas seulement des lésions
Lorsqu’une endométriose est diagnostiquée, une question revient souvent : comment faire disparaître les lésions ?
En réalité, ce n’est pas toujours la bonne question.
Une endométriose visible sur une échographie ou une IRM ne nécessite pas automatiquement un traitement, et encore moins une intervention chirurgicale. À l’inverse, des lésions relativement limitées peuvent être associées à des douleurs très importantes et justifier une véritable prise en charge.
L’objectif du traitement est donc avant tout de répondre aux problèmes rencontrés par chaque patiente : règles douloureuses, douleurs pelviennes, douleurs pendant les rapports sexuels, symptômes digestifs ou urinaires, retentissement sur le travail, les études, le sommeil, la sexualité ou la qualité de vie.
Le choix dépend également de l’âge, des antécédents médicaux, de la tolérance aux traitements et, bien sûr, d’un éventuel projet de grossesse.
Il n’existe donc pas un traitement médical unique de l’endométriose. Il existe plusieurs stratégies que l’on adapte à chaque situation.
Pourquoi les hormones peuvent-elles soulager l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie fortement influencée par les hormones ovariennes, en particulier les œstrogènes.
Au cours d’un cycle menstruel naturel, les ovaires produisent des hormones qui entraînent des modifications cycliques de l’utérus mais influencent également les lésions d’endométriose. Cette activité hormonale participe à l’inflammation et aux douleurs chez certaines patientes.
Une grande partie des traitements médicaux repose donc sur un principe assez simple : réduire les fluctuations hormonales et, souvent, diminuer ou supprimer les règles.
Cela peut sembler surprenant lorsqu’une patiente consulte pour une maladie gynécologique et qu’on lui propose « simplement une pilule ». Pourtant, les traitements hormonaux constituent bien l’un des principaux traitements de l’endométriose douloureuse, recommandés au niveau international.
Et lorsqu’ils fonctionnent bien, ils peuvent être utilisés pendant plusieurs années.
Supprimer les règles n’est pas dangereux
C’est une inquiétude fréquente.
Certaines patientes ont l’impression que les règles doivent obligatoirement survenir tous les mois et que leur suppression provoquerait une accumulation de sang dans l’utérus ou serait mauvaise pour l’organisme.
Ce n’est pas le cas.
Sous certains traitements hormonaux, la muqueuse située à l’intérieur de l’utérus reste très fine. Il n’y a donc tout simplement pas, ou très peu, de tissu à éliminer.
Les saignements observés lors de la semaine d’arrêt d’une pilule contraceptive classique ne sont d’ailleurs pas de véritables menstruations liées à une ovulation : il s’agit d’un saignement provoqué par l’arrêt temporaire des hormones.
Chez une patiente souffrant d’endométriose, il peut donc être intéressant de prendre certains traitements en continu, sans semaine d’arrêt, afin d’éviter les saignements et surtout les douleurs qui les accompagnent.
L’utilisation continue d’une contraception hormonale combinée peut notamment être proposée pour diminuer les douleurs menstruelles liées à l’endométriose.
La pilule est souvent l’un des premiers traitements proposés
Les contraceptifs hormonaux combinés, qui associent un œstrogène et un progestatif, sont très souvent utilisés lorsque leur prescription ne présente pas de contre-indication.
Ils peuvent être administrés sous forme de pilule, mais des traitements hormonaux combinés existent également sous forme d’anneau vaginal ou de patch.
Chez une patiente atteinte d’endométriose, l’objectif peut être différent de celui d’une contraception classique : on cherche souvent à diminuer au maximum la fréquence des règles.
La pilule peut donc être prise de manière prolongée ou continue.
Pour certaines patientes, les douleurs diminuent très fortement ou disparaissent presque complètement. Pour d’autres, le bénéfice est plus modeste.
Il n’existe pas non plus une pilule universellement « meilleure pour l’endométriose ». Le choix doit tenir compte de nombreux éléments : antécédents personnels et familiaux, migraines, risque cardiovasculaire ou thromboembolique, tabagisme, poids, tolérance hormonale et traitements déjà essayés.
Comme toujours en médecine, le traitement le plus adapté n’est pas forcément le traitement théoriquement le plus puissant : c’est celui qui apporte un bénéfice suffisant avec une bonne tolérance et le moins de contraintes possible.
Les progestatifs : une autre grande famille de traitements
Les progestatifs constituent l’autre grande catégorie de traitements hormonaux utilisés dans l’endométriose.
Ils peuvent être particulièrement intéressants lorsqu’une pilule contenant des œstrogènes est contre-indiquée ou mal tolérée, mais ils sont également fréquemment utilisés en première intention.
Certains sont pris quotidiennement par voie orale. Le diénogest, par exemple, est spécifiquement utilisé dans le traitement de l’endométriose. D’autres contraceptifs uniquement progestatifs peuvent également être proposés selon la situation.
Leur objectif est, là encore, de limiter l’activité hormonale cyclique et de maintenir l’endomètre dans un état peu actif. Les règles peuvent devenir beaucoup moins abondantes ou disparaître.
Les recommandations européennes considèrent les progestatifs, comme les contraceptifs hormonaux combinés, parmi les options de référence pour réduire les douleurs associées à l’endométriose.
La réponse au traitement reste néanmoins très individuelle.
Une patiente peut parfaitement tolérer un progestatif et avoir beaucoup d’effets indésirables avec un autre. Il est parfois nécessaire d’en essayer plusieurs avant de trouver le traitement qui convient.
Et le stérilet hormonal ?
Le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel, souvent appelé « stérilet hormonal », peut également avoir une place dans la prise en charge.
Il libère directement dans l’utérus une petite quantité de progestatif et entraîne progressivement une diminution importante de l’épaisseur de l’endomètre. Les règles deviennent généralement beaucoup moins abondantes et peuvent parfois disparaître.
Il est particulièrement intéressant lorsqu’il existe également des règles abondantes ou une adénomyose associée.
Son action étant principalement locale, il n’agit cependant pas exactement de la même manière qu’un traitement hormonal pris par voie orale, et son efficacité sur l’ensemble des symptômes de l’endométriose peut varier d’une patiente à l’autre.
Le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel et l’implant contraceptif à l’étonogestrel figurent parmi les options recommandées pour réduire les douleurs associées à l’endométriose.
Le choix dépend donc une nouvelle fois de la situation et des objectifs de la patiente.
Pourquoi un traitement fonctionne-t-il très bien chez une patiente et pas chez une autre ?
C’est l’une des difficultés de la prise en charge de l’endométriose.
Il est aujourd’hui impossible de prédire avec certitude quel traitement hormonal fonctionnera le mieux chez une patiente donnée.
Deux femmes présentant des lésions apparemment similaires à l’IRM peuvent avoir des réponses complètement différentes au même traitement.
Par ailleurs, les effets secondaires peuvent varier : petits saignements irréguliers, tension mammaire, maux de tête, modifications de l’humeur, acné ou variations de libido peuvent notamment être observés selon les molécules et les patientes.
Les saignements irréguliers sont particulièrement fréquents pendant les premiers mois de certains traitements progestatifs. Ils peuvent être gênants, mais ont souvent tendance à diminuer avec le temps.
Cela explique pourquoi le traitement médical repose parfois sur une succession raisonnée d’essais.
Un premier traitement peut être prescrit pendant quelques mois. S’il contrôle bien les symptômes et est correctement toléré, il peut être poursuivi. Si ce n’est pas le cas, la stratégie peut être modifiée.
Changer de traitement ne signifie pas que la prise en charge a échoué. Cela fait souvent partie du processus permettant de trouver la solution la mieux adaptée.
Les progestatifs ne sont pas tous équivalents
La prescription des progestatifs mérite aujourd’hui une attention particulière.
En France, plusieurs études ont mis en évidence une augmentation du risque de méningiome, une tumeur le plus souvent bénigne développée à partir des membranes entourant le cerveau, lors d’expositions prolongées à certains progestatifs.
Le risque n’est pas identique pour toutes les molécules. Il a notamment conduit les autorités sanitaires françaises à renforcer les précautions, les conditions de prescription et, pour certains traitements, la surveillance. L’ANSM recommande donc de tenir compte du type de progestatif, de la durée d’utilisation, des traitements antérieurs et des éventuels facteurs de risque.
Cela ne signifie évidemment pas que les traitements progestatifs sont à éviter systématiquement. Ils restent extrêmement utiles dans la prise en charge de nombreuses patientes souffrant d’endométriose.
Mais comme tout traitement au long cours, leur bénéfice doit être régulièrement réévalué et leur choix doit être individualisé.
Il est donc important de signaler à son médecin les traitements hormonaux utilisés auparavant, même plusieurs années plus tôt.
Que faire lorsque les traitements hormonaux classiques ne suffisent pas ?
Chez certaines patientes, plusieurs pilules ou traitements progestatifs sont inefficaces ou mal tolérés.
Il existe alors des traitements hormonaux plus puissants agissant directement sur le système qui contrôle le fonctionnement des ovaires.
Les plus anciens sont les agonistes de la GnRH.
Ils provoquent temporairement une forte diminution de la production d’œstrogènes par les ovaires. Cette situation ressemble, d’un point de vue hormonal, à une ménopause réversible.
Ils peuvent être très efficaces sur les douleurs, mais cette diminution importante des œstrogènes explique également leurs effets indésirables : bouffées de chaleur, sécheresse vaginale, troubles du sommeil, modifications de l’humeur et, en cas d’utilisation prolongée, diminution de la densité minérale osseuse.
Pour limiter ces effets, on peut associer une petite quantité d’hormones : c’est ce que l’on appelle une add-back therapy. Les recommandations européennes recommandent cette association lors de l’utilisation d’agonistes de la GnRH afin de limiter notamment la perte osseuse et les symptômes liés au manque d’œstrogènes. Ces traitements sont généralement considérés comme des traitements de deuxième ligne en raison de leur profil d’effets indésirables.
De nouveaux traitements : les antagonistes de la GnRH
Plus récemment, une autre famille de médicaments est apparue : les antagonistes de la GnRH.
Le principe est proche : diminuer l’activité des ovaires afin de réduire l’environnement hormonal favorisant les symptômes de l’endométriose. Mais leur mécanisme permet une action rapide et contrôlable par voie orale.
Certaines associations contiennent directement un antagoniste de la GnRH associé à de faibles doses d’œstrogène et de progestatif destinées à réduire les effets secondaires liés au manque d’œstrogènes.
Une association contenant du relugolix, de l’estradiol et de l’acétate de noréthistérone dispose par exemple d’une autorisation européenne pour le traitement symptomatique de l’endométriose chez certaines femmes adultes ayant déjà reçu un traitement pour la maladie.
Ces traitements augmentent les possibilités thérapeutiques, mais ne remplacent pas systématiquement les traitements plus simples. Leur indication dépend notamment des traitements déjà reçus, de leurs résultats et du profil de chaque patiente.
Les antalgiques restent utiles
Tous les traitements de l’endométriose ne sont pas hormonaux.
Les médicaments antalgiques peuvent avoir une place importante, notamment lors des périodes douloureuses.
Le paracétamol peut être utilisé dans certaines situations. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens, comme l’ibuprofène ou d’autres molécules de cette famille, peuvent également être utiles, particulièrement lorsque les douleurs sont fortement liées aux règles.
Les recommandations européennes considèrent les anti-inflammatoires ou d’autres antalgiques comme une possibilité pour diminuer les douleurs liées à l’endométriose, même si les données scientifiques spécifiques à la maladie sont moins solides que pour les traitements hormonaux.
Ils doivent néanmoins être utilisés en respectant leurs contre-indications et les doses recommandées.
Chez une patiente qui doit prendre des antalgiques plusieurs jours chaque mois, ou dont les douleurs restent importantes malgré ces médicaments, l’objectif ne doit pas être simplement d’augmenter progressivement les doses. Il faut réévaluer la stratégie globale.
Le traitement hormonal fait-il disparaître l’endométriose ?
Pas nécessairement.
Les traitements hormonaux sont avant tout des traitements suppressifs.
Ils peuvent réduire considérablement les douleurs, mettre les lésions au repos et parfois modifier leur aspect ou leur volume. Mais ils ne permettent pas de garantir la disparition définitive de toutes les lésions.
C’est une différence importante avec certains traitements d’autres maladies.
Une patiente peut ainsi prendre une pilule en continu pendant plusieurs années, ne plus avoir de douleurs et conserver malgré tout une endométriose visible sur une IRM.
Cela ne signifie pas que le traitement a échoué.
Si la maladie ne provoque plus de symptômes, n’entraîne pas de complication particulière et n’empêche pas un projet de grossesse, faire disparaître absolument chaque anomalie visible à l’imagerie n’est pas un objectif en soi.
Et que se passe-t-il lorsque l’on arrête le traitement ?
Les traitements hormonaux contrôlent la maladie tant qu’ils sont utilisés, mais ils ne la guérissent pas définitivement.
Après leur arrêt, le cycle menstruel reprend généralement et les symptômes peuvent réapparaître.
Cela ne signifie pas qu’une patiente doit nécessairement prendre un traitement hormonal toute sa vie.
Certaines périodes peuvent nécessiter un traitement et d’autres non. Les symptômes peuvent évoluer avec l’âge, les grossesses, les projets personnels ou l’approche de la ménopause.
La stratégie doit donc être régulièrement réévaluée.
Pour une patiente bien soulagée, sans effet secondaire significatif et sans désir immédiat de grossesse, il n’y a en revanche pas forcément de raison de modifier un traitement uniquement parce qu’il est pris depuis plusieurs années : la balance entre bénéfices et risques doit être évaluée individuellement.
Peut-on prendre un traitement hormonal après une opération ?
Oui, et c’est même une situation très fréquente.
La chirurgie retire les lésions visibles et accessibles, mais elle ne protège pas nécessairement contre leur réapparition ou contre le retour ultérieur des douleurs.
Lorsqu’une patiente a été opérée et ne souhaite pas immédiatement une grossesse, un traitement hormonal prolongé peut donc être proposé afin de diminuer le risque de récidive des symptômes et de certaines lésions, notamment des endométriomes. Les recommandations européennes préconisent notamment d’envisager un traitement hormonal au long cours après chirurgie chez les patientes ne recherchant pas immédiatement une conception.
La chirurgie et le traitement médical ne sont donc pas deux stratégies nécessairement opposées.
Ils peuvent au contraire être complémentaires.
Et si je souhaite être enceinte ?
C’est une situation totalement différente.
Les traitements hormonaux utilisés pour contrôler l’endométriose empêchent généralement l’ovulation ou rendent la grossesse impossible pendant leur utilisation. Ils ne constituent donc pas un traitement de l’infertilité liée à l’endométriose.
Lorsqu’une grossesse est souhaitée immédiatement, il n’est généralement pas utile de prescrire plusieurs mois de traitement hormonal dans l’espoir d’augmenter les chances de conception spontanée. Les recommandations européennes ne recommandent pas la suppression hormonale ovarienne dans le but d’améliorer la fertilité chez les femmes infertiles atteintes d’endométriose.
La stratégie dépend alors d’autres éléments : âge de la patiente, réserve ovarienne, durée de l’infertilité, état des trompes, présence éventuelle d’endométriomes, spermogramme du partenaire lorsqu’il existe et antécédents chirurgicaux.
Selon les situations, une grossesse spontanée peut être envisagée, une chirurgie peut parfois être discutée ou une prise en charge en assistance médicale à la procréation peut être proposée.
C’est pourquoi la question du projet de grossesse doit toujours être abordée avant de choisir un traitement de l’endométriose.
Faut-il forcément traiter une endométriose qui ne fait pas mal ?
Non.
Une patiente peut avoir une endométriose découverte par hasard lors d’une échographie ou d’une IRM et ne présenter pratiquement aucun symptôme.
La présence d’une lésion ne signifie pas automatiquement qu’il faut prescrire un traitement hormonal ou intervenir chirurgicalement.
Certaines situations justifient une surveillance particulière, notamment selon la taille, l’aspect ou la localisation des lésions. Mais l’abstention thérapeutique peut parfaitement constituer une décision médicale.
Là encore, l’objectif n’est pas de normaliser à tout prix une image radiologique.
Et si la douleur persiste malgré le traitement de l’endométriose ?
C’est une situation importante, car toutes les douleurs pelviennes d’une patiente atteinte d’endométriose ne sont pas nécessairement directement provoquées par les lésions.
Lorsque les douleurs durent depuis longtemps, d’autres mécanismes peuvent progressivement s’installer.
Les muscles du plancher pelvien peuvent devenir contracturés et douloureux. Des troubles digestifs, comme un syndrome de l’intestin irritable, peuvent être associés. Certaines patientes présentent des douleurs de la vessie ou des douleurs neuropathiques.
Le système nerveux lui-même peut également devenir plus sensible après des mois ou des années de douleur répétée. Une stimulation qui aurait auparavant été peu douloureuse peut alors être ressentie beaucoup plus intensément.
Dans ces situations, augmenter indéfiniment les traitements hormonaux ou répéter les opérations n’est pas nécessairement la bonne solution.
Une prise en charge multidisciplinaire peut être utile : médecin spécialiste de la douleur, kinésithérapie pelvi-périnéale, prise en charge digestive ou urinaire, activité physique adaptée, soutien psychologique lorsque la douleur chronique a un retentissement important, ou prise en charge sexologique en cas de douleurs lors des rapports.
Cette approche ne signifie pas que la douleur est « psychologique ». Elle reconnaît au contraire qu’une douleur chronique est un phénomène biologique complexe qui peut faire intervenir plusieurs organes et plusieurs mécanismes simultanément.
Il n’existe pas de traitement parfait, mais plusieurs bonnes stratégies
La médecine ne dispose aujourd’hui d’aucun médicament permettant de guérir définitivement l’endométriose.
Mais cela ne signifie pas qu’elle ne peut pas être efficacement traitée.
Chez beaucoup de patientes, une contraception hormonale ou un progestatif bien choisi permet de diminuer très fortement les douleurs, parfois pendant de nombreuses années. Chez d’autres, plusieurs essais seront nécessaires. Certaines auront besoin d’un traitement de deuxième ligne. D’autres encore bénéficieront davantage d’une chirurgie ou d’une prise en charge multidisciplinaire de la douleur.
La stratégie peut également évoluer au cours de la vie.
À 18 ans, l’objectif peut être de pouvoir suivre ses études sans être immobilisée plusieurs jours par mois. À 28 ans, une question de fertilité peut devenir prioritaire. Quelques années plus tard, l’objectif peut de nouveau être d’éviter les règles et les douleurs au long cours.
Le traitement doit suivre ces évolutions.
Une décision qui doit être partagée
Proposer un traitement médical de l’endométriose ne consiste finalement pas à appliquer automatiquement une ordonnance identique à toutes les patientes.
Il faut comprendre les symptômes, définir ce que l’on souhaite traiter, connaître les traitements déjà essayés et leurs effets secondaires, discuter des contre-indications et prendre en compte les projets de vie.
Il faut également accepter qu’une patiente puisse préférer un traitement plutôt qu’un autre, souhaiter conserver ses règles, privilégier une méthode sans œstrogènes, refuser un dispositif intra-utérin ou, au contraire, souhaiter éviter la prise quotidienne d’un comprimé.
Une bonne prise en charge repose donc sur une décision partagée entre la patiente et son médecin.
L’objectif n’est pas nécessairement de faire disparaître chaque lésion d’endométriose visible sur une image. Il est avant tout de permettre à la patiente de vivre avec le moins de douleur et de contraintes possible, tout en préservant ses projets futurs.
Et chez de nombreuses femmes, un traitement médical correctement choisi permet précisément d’atteindre cet objectif — sans avoir besoin d’opérer systématiquement l’endométriose.
Endométriose · Fertilité
Endométriose et fertilité : le désir d'enfants lorsqu’on souffre d’endométriose
La découverte d’une endométriose provoque souvent une inquiétude immédiate : pourrai-je avoir des enfants ? Pourtant, endométriose ne signifie pas infertilité. De nombreuses femmes atteintes de la maladie obtiennent une grossesse spontanément et n’auront jamais besoin d’assistance médicale à la procréation. Chez d’autres, l’endométriose peut réduire les chances de conception et justifier une prise en charge adaptée. Entre attente spontanée, chirurgie, insémination, fécondation in vitro et préservation de la fertilité, la stratégie doit surtout être personnalisée.
Endométriose ne signifie pas infertilité
C’est probablement le premier message à retenir.
Découvrir une endométriose à 20, 25 ou 30 ans ne permet pas de prédire que l’on rencontrera plus tard des difficultés pour avoir un enfant.
L’endométriose est effectivement associée à une diminution de la fertilité chez certaines femmes, mais cette association est très variable. Certaines patientes présentant des lésions importantes deviennent enceintes rapidement et spontanément. À l’inverse, une infertilité peut parfois survenir chez une femme dont l’endométriose paraît relativement limitée.
Surtout, la fertilité dépend de nombreux autres paramètres : l’âge de la femme, la réserve ovarienne, le fonctionnement des trompes, la fréquence des rapports sexuels, la qualité du sperme lorsqu’il existe un partenaire masculin et, bien sûr, de nombreux mécanismes biologiques que nous ne savons pas toujours mesurer précisément.
La présence d’une endométriose constitue donc un élément parmi d’autres dans l’évaluation de la fertilité, et non une condamnation à devoir recourir à une fécondation in vitro.
Les recommandations internationales insistent d’ailleurs sur la nécessité d’individualiser les décisions concernant la fertilité chez les femmes atteintes d’endométriose.
Pourquoi l’endométriose peut-elle diminuer la fertilité ?
Il n’existe probablement pas un mécanisme unique.
Dans certaines endométrioses importantes, l’explication est assez intuitive. Des adhérences peuvent modifier l’anatomie du pelvis : un ovaire peut être fixé derrière l’utérus, une trompe peut être entourée d’adhérences ou les rapports habituels entre la trompe et l’ovaire peuvent être perturbés.
Or, au moment de l’ovulation, la trompe doit pouvoir récupérer l’ovocyte libéré par l’ovaire. Une anatomie très modifiée peut rendre cette rencontre plus difficile.
Lorsque les trompes sont obstruées ou très altérées, la conception spontanée peut devenir impossible ou très improbable.
Mais l’endométriose semble également agir par des mécanismes beaucoup plus subtils.
La maladie s’accompagne d’un environnement inflammatoire particulier dans le pelvis. Celui-ci pourrait intervenir à plusieurs étapes de la reproduction : fonctionnement de l’ovaire, fécondation, transport de l’embryon ou implantation dans l’utérus. Ces mécanismes restent complexes et tous ne sont pas parfaitement compris.
C’est notamment ce qui explique pourquoi certaines femmes présentant une endométriose limitée, sans obstruction des trompes et avec une anatomie apparemment normale, peuvent malgré tout rencontrer des difficultés pour obtenir une grossesse.
Les endométriomes peuvent-ils abîmer les ovaires ?
Lorsque l’endométriose atteint un ovaire, elle peut former un kyste appelé endométriome.
La question de son impact sur la fertilité est particulièrement importante.
Un ovaire contient dès la naissance un stock limité de follicules, dans lesquels se trouvent les futurs ovocytes. Ce stock diminue progressivement au cours de la vie : c’est ce que l’on appelle la réserve ovarienne.
La présence d’un endométriome, particulièrement lorsqu’il est volumineux ou lorsqu’il touche les deux ovaires, peut être associée à une diminution de cette réserve.
Mais il existe une difficulté supplémentaire : la chirurgie de l’endométriome peut elle-même diminuer la réserve ovarienne.
Lorsqu’un kyste d’endométriose est retiré, le chirurgien cherche évidemment à préserver au maximum le tissu ovarien sain. Pourtant, la paroi du kyste et l’ovaire normal sont parfois très difficiles à séparer. Une petite quantité de tissu ovarien peut être retirée avec le kyste, et les techniques utilisées pour contrôler les petits saignements peuvent également avoir un impact sur le tissu restant.
Ce risque est particulièrement important en cas d’endométriomes bilatéraux ou d’interventions répétées sur les ovaires.
C’est pourquoi on n’opère plus systématiquement un endométriome uniquement parce qu’il est présent.
Comment mesure-t-on la réserve ovarienne ?
Deux outils sont principalement utilisés.
Le premier est le dosage dans le sang de l’AMH, ou hormone anti-müllérienne. Elle est produite par les petits follicules présents dans les ovaires et donne une estimation indirecte du nombre de follicules encore disponibles.
Le second est le compte des follicules antraux, réalisé lors d’une échographie. Le médecin compte les petits follicules visibles dans les deux ovaires.
Ces deux informations sont particulièrement utiles lorsqu’une assistance médicale à la procréation est envisagée, car elles permettent notamment d’estimer la manière dont les ovaires pourraient répondre à une stimulation.
Mais il faut être prudent dans leur interprétation.
Une AMH basse ne signifie pas qu’une grossesse spontanée est impossible. Elle reflète surtout la quantité de follicules disponibles et la réponse ovarienne potentielle à une stimulation ; elle ne constitue pas à elle seule un « test de fertilité ».
L’âge reste par ailleurs un déterminant majeur de la fertilité, notamment parce qu’il influence non seulement le nombre d’ovocytes disponibles mais également leur qualité.
L’âge reste un élément essentiel
Chez toutes les femmes, avec ou sans endométriose, la fertilité évolue avec l’âge.
Le nombre d’ovocytes diminue progressivement et leur qualité chromosomique se modifie également. Cette diminution devient plus importante avec l’avancée en âge.
Cette réalité est particulièrement importante lorsque l’on réfléchit à la stratégie à adopter chez une patiente atteinte d’endométriose.
Une femme de 26 ans présentant une endométriose et souhaitant une grossesse depuis quelques mois ne se trouve évidemment pas dans la même situation qu’une femme de 38 ans ayant le même type de lésions.
Dans le premier cas, il peut être parfaitement raisonnable de laisser du temps à une conception spontanée.
Dans le second, perdre une ou deux années avant de réaliser un bilan complet peut avoir beaucoup plus de conséquences.
L’endométriose ne doit donc jamais être considérée indépendamment de l’âge.
Quand faut-il réaliser un bilan de fertilité ?
Dans la population générale, un bilan d’infertilité est habituellement envisagé lorsqu’une grossesse ne survient pas après une période de rapports réguliers sans contraception.
Mais lorsqu’une endométriose est déjà connue, il peut être pertinent de ne pas attendre aussi longtemps dans certaines situations : âge maternel plus avancé, chirurgie ovarienne antérieure, endométrriomes bilatéraux, réserve ovarienne connue comme diminuée, atteinte tubaire ou autre facteur d’infertilité associé.
L’objectif n’est pas d’inquiéter inutilement les patientes atteintes d’endométriose, mais au contraire de ne pas perdre de temps lorsqu’il existe des facteurs qui rendent ce temps précieux.
Un bilan de fertilité ne se limite d’ailleurs jamais à l’endométriose.
Il évalue plusieurs éléments simultanément.
Le bilan concerne le couple, pas seulement l’endométriose
Lorsqu’une grossesse tarde à survenir, il est tentant d’attribuer immédiatement la situation à une endométriose déjà connue.
C’est une erreur possible.
Même chez une femme atteinte d’endométriose, une autre cause peut expliquer ou participer aux difficultés de conception.
Le bilan recherche donc notamment la présence d’une ovulation, évalue la réserve ovarienne et s’intéresse à la perméabilité des trompes lorsque cette information est nécessaire.
Lorsqu’il existe un partenaire masculin, un spermogramme fait également partie du bilan.
Un facteur masculin peut être découvert indépendamment de l’endométriose et modifier complètement la stratégie thérapeutique.
C’est pourquoi la prise en charge moderne de l’infertilité liée à l’endométriose repose sur une analyse globale plutôt que sur la seule observation des lésions à l’IRM.
La HAS recommande également une prise en charge multidisciplinaire des situations d’infertilité associées à l’endométriose.
Faut-il commencer un traitement hormonal pour améliorer sa fertilité ?
Non.
C’est une distinction importante entre le traitement des douleurs et le traitement de l’infertilité.
Une pilule contraceptive, un progestatif ou un traitement bloquant temporairement les ovaires peuvent être très efficaces contre les symptômes de l’endométriose. Mais pendant que ces traitements sont utilisés, ils empêchent généralement la conception.
Surtout, les études n’ont pas montré que mettre les ovaires au repos pendant plusieurs mois avant d’essayer naturellement d’être enceinte augmentait ensuite les chances de grossesse.
Les traitements hormonaux suppressifs ne sont donc pas recommandés pour traiter l’infertilité liée à l’endométriose.
Cela ne signifie pas qu’ils sont néfastes pour la fertilité future.
Une femme qui ne souhaite pas actuellement de grossesse peut parfaitement utiliser pendant plusieurs années un traitement hormonal efficace contre ses douleurs. Le jour où un projet de grossesse apparaît, le traitement est arrêté et une nouvelle stratégie est définie.
Faut-il opérer avant d’essayer d’être enceinte ?
Il n’existe pas de réponse unique.
Pendant longtemps, on a eu tendance à considérer qu’il fallait retirer le maximum d’endométriose avant d’envisager une grossesse. La réflexion est aujourd’hui beaucoup plus nuancée.
Dans certaines situations, une chirurgie peut améliorer les chances de conception spontanée, notamment lorsqu’elle permet de restaurer une anatomie pelvienne plus favorable. Les recommandations françaises reconnaissent que, chez certaines patientes infertiles, le traitement chirurgical des lésions associé à la libération des adhérences peut augmenter les chances de grossesse spontanée.
Mais une intervention n’est jamais neutre.
Elle comporte des risques opératoires et, lorsqu’elle concerne les ovaires, peut diminuer la réserve ovarienne.
Il faut donc toujours se poser la question : qu’avons-nous réellement à gagner en opérant cette patiente avant son projet de grossesse ?
La réponse dépend de l’âge, des symptômes, de l’étendue et de la localisation de l’endométriose, de la réserve ovarienne, de l’état des trompes, des interventions déjà réalisées et des autres facteurs d’infertilité.
L’endométriome doit-il être retiré avant une FIV ?
Pas systématiquement.
C’est même l’un des domaines où les pratiques ont particulièrement évolué.
Il pourrait sembler logique de retirer un kyste ovarien avant une fécondation in vitro afin de « remettre l’ovaire en état ». Pourtant, les données disponibles ne montrent pas que la chirurgie systématique d’un endométriome avant une assistance médicale à la procréation améliore les chances d’obtenir une naissance vivante.
En revanche, la chirurgie peut diminuer la réserve ovarienne.
L’ESHRE recommande donc de ne pas réaliser systématiquement une chirurgie d’un endométriome avant une AMP dans le seul objectif d’améliorer les résultats reproductifs.
Il existe bien sûr des exceptions.
Une chirurgie peut être discutée lorsqu’un kyste est très douloureux, lorsque son aspect est inhabituel, lorsqu’il pose un problème diagnostique ou, dans certains cas, lorsqu’il rend techniquement très difficile l’accès aux follicules lors de la ponction ovarienne.
Mais la simple présence d’un endométriome n’est pas une indication automatique à l’opération.
Et pour l’endométriose profonde ?
La question est encore plus complexe.
Une endométriose profonde peut atteindre le rectum, la vessie, les uretères ou d’autres structures du pelvis.
Certaines patientes ont des douleurs importantes et peuvent bénéficier d’une chirurgie pour améliorer leurs symptômes.
Mais lorsqu’une patiente ne présente que peu de douleurs et que son objectif principal est d’obtenir une grossesse, réaliser une chirurgie parfois complexe uniquement dans l’espoir d’améliorer les résultats d’une FIV est beaucoup plus discutable.
Les recommandations européennes indiquent que la décision d’opérer une endométriose profonde avant une assistance médicale à la procréation doit principalement tenir compte des douleurs et des préférences de la patiente, car le bénéfice reproductif de cette chirurgie reste incertain.
Il faut donc éviter deux raisonnements opposés mais également trop simplistes : « il faut tout opérer avant une grossesse » ou « il ne faut jamais opérer avant une FIV ».
Chaque situation mérite d’être discutée individuellement.
Peut-on tomber enceinte naturellement après une chirurgie ?
Oui, et de nombreuses grossesses surviennent spontanément après une chirurgie de l’endométriose.
Après certaines interventions, il peut être utile d’estimer les chances de conception naturelle afin de décider s’il faut laisser du temps aux essais spontanés ou orienter plus rapidement la patiente vers une assistance médicale à la procréation.
L’un des outils pouvant être utilisés est l’Endometriosis Fertility Index, ou EFI.
Ce score tient compte notamment de l’âge, de la durée de l’infertilité, des éventuels antécédents de grossesse et de l’état des trompes et des ovaires constaté pendant l’intervention.
Il ne prédit évidemment pas avec certitude ce qui se passera pour une patiente donnée, mais peut aider à organiser la stratégie après chirurgie. L’ESHRE considère l’EFI comme un outil utile pour estimer les chances de grossesse spontanée après une intervention et aider à identifier les patientes susceptibles de bénéficier plus rapidement d’une AMP.
Quelles sont les possibilités d’assistance médicale à la procréation ?
Toutes les patientes atteintes d’endométriose n’ont pas besoin d’une FIV.
Selon la situation, plusieurs stratégies sont possibles.
Lorsque les trompes sont fonctionnelles, que le spermogramme est satisfaisant et que la situation paraît favorable, des essais spontanés peuvent simplement être poursuivis.
Dans certaines situations d’infertilité peu sévère, une stimulation ovarienne associée à une insémination intra-utérine peut être envisagée.
Dans d’autres cas, notamment lorsque les trompes sont très altérées, lorsqu’il existe un facteur masculin important, lorsque la réserve ovarienne est faible, lorsque d’autres stratégies ont échoué ou lorsque le temps disponible est limité par l’âge, une fécondation in vitro peut être proposée.
La HAS rappelle que la prise en charge de l’infertilité associée à l’endométriose peut selon les situations faire appel à la stimulation ovarienne ou à la FIV.
Comment fonctionne une FIV ?
Lors d’une fécondation in vitro, le principe est de permettre la rencontre entre l’ovocyte et le spermatozoïde en laboratoire plutôt que dans la trompe.
Pendant plusieurs jours, des injections hormonales stimulent les ovaires afin que plusieurs follicules se développent simultanément.
Ces follicules sont surveillés par échographies et dosages hormonaux. Lorsqu’ils sont suffisamment développés, les ovocytes sont recueillis lors d’une ponction réalisée par voie vaginale sous contrôle échographique.
Ils sont ensuite mis en présence des spermatozoïdes en laboratoire, soit par fécondation conventionnelle, soit, lorsqu’elle est indiquée, par injection d’un spermatozoïde directement dans l’ovocyte — l’ICSI.
Les embryons obtenus sont observés pendant plusieurs jours. Un embryon peut ensuite être transféré dans l’utérus et les embryons supplémentaires de qualité suffisante peuvent être congelés.
La présence d’une endométriose ne signifie pas que ce processus ne fonctionne pas. De très nombreuses patientes atteintes d’endométriose obtiennent des grossesses grâce à l’assistance médicale à la procréation.
L’endométriose empêche-t-elle l’implantation d’un embryon ?
La réponse est moins simple qu’on pourrait le penser.
De nombreuses recherches ont étudié la possibilité que l’endométriose modifie la réceptivité de l’endomètre, c’est-à-dire la capacité de l’utérus à accueillir un embryon.
Des mécanismes inflammatoires, immunologiques et hormonaux ont été proposés.
Mais dans la pratique, la fertilité d’une patiente ne peut pas être résumée à un hypothétique « endomètre qui refuse l’embryon ».
Une femme atteinte d’endométriose peut parfaitement obtenir une grossesse spontanée ou après transfert embryonnaire.
Il est donc préférable d’éviter les explications trop catégoriques qui peuvent être particulièrement anxiogènes.
L’infertilité associée à l’endométriose est probablement le résultat de plusieurs mécanismes différents dont l’importance varie d’une patiente à l’autre.
Et l’adénomyose ?
L’adénomyose est différente de l’endométriose mais lui est fréquemment associée.
Dans l’adénomyose, des glandes ressemblant à celles de l’endomètre se trouvent à l’intérieur du muscle utérin.
Elle peut être responsable de règles abondantes ou douloureuses et pourrait également influencer la fertilité et certains résultats de l’assistance médicale à la procréation.
Lorsqu’une patiente présente à la fois une endométriose et une adénomyose, il peut donc être important d’intégrer les deux maladies à la réflexion.
Cela ne signifie pas, là encore, qu’une grossesse est impossible : de nombreuses patientes présentant une adénomyose obtiennent des grossesses spontanément ou avec l’aide de l’AMP.
Faut-il congeler ses ovocytes lorsqu’on a une endométriose ?
La préservation de la fertilité est une question de plus en plus souvent abordée avec les patientes atteintes d’endométriose.
Le principe consiste à réaliser une stimulation ovarienne puis une ponction afin de recueillir des ovocytes et de les vitrifier. Ils pourront éventuellement être utilisés plusieurs années plus tard si une grossesse spontanée n’est pas obtenue.
Mais diagnostiquer une endométriose ne signifie absolument pas que toutes les jeunes femmes doivent congeler leurs ovocytes.
Pour beaucoup de patientes, ce traitement représenterait une contrainte importante sans certitude qu’elles en auront un jour besoin.
En revanche, la discussion peut être particulièrement pertinente dans certaines situations : endométriose ovarienne importante, atteinte des deux ovaires, réserve ovarienne déjà diminuée, ou chirurgie ovarienne susceptible d’altérer davantage cette réserve.
L’ESHRE recommande d’informer les patientes présentant une endométriose ovarienne étendue des avantages et des limites d’une préservation de fertilité, tout en soulignant que le bénéfice réel d’une préservation systématique chez toutes les patientes atteintes d’endométriose reste incertain.
Pourquoi en parler avant une chirurgie ovarienne ?
Parce qu’une fois la réserve ovarienne perdue, elle ne peut pas être restaurée.
Chez une jeune patiente présentant plusieurs endométriomes, notamment lorsqu’ils concernent les deux ovaires, une intervention chirurgicale peut parfois être nécessaire.
Mais avant l’opération, il peut être utile d’évaluer la réserve ovarienne et de discuter, lorsque la situation le justifie, d’une éventuelle préservation de fertilité.
Les recommandations françaises insistent également sur l’importance d’aborder cette question avant certaines chirurgies de l’endométriose.
Cela ne signifie pas que la congélation ovocytaire soit toujours nécessaire avant une chirurgie.
Il s’agit plutôt d’éviter qu’une patiente découvre après plusieurs interventions ovariennes que sa réserve est devenue très faible sans que cette question ait jamais été abordée auparavant.
Une AMH basse doit-elle faire renoncer à une grossesse naturelle ?
Non.
C’est une confusion extrêmement fréquente.
L’AMH est surtout un marqueur quantitatif de la réserve ovarienne. Elle permet notamment de prévoir approximativement comment les ovaires répondront à une stimulation lors d’une FIV.
Une AMH basse signifie généralement qu’il sera possible d’obtenir moins d’ovocytes lors d’une stimulation.
Mais elle ne mesure pas directement la capacité d’un ovocyte à être fécondé, et elle ne permet pas de prédire à elle seule si une femme pourra ou non obtenir spontanément une grossesse dans les mois à venir.
L’âge, en revanche, apporte une information essentielle sur la qualité ovocytaire moyenne.
Deux femmes ayant exactement la même AMH mais respectivement 27 et 39 ans ne se trouvent donc pas dans la même situation reproductive.
Faut-il faire un enfant plus tôt lorsqu’on a une endométriose ?
Il serait évidemment excessif de dire à toutes les jeunes femmes atteintes d’endométriose qu’elles doivent modifier leur projet de vie et avoir des enfants immédiatement.
Une décision aussi personnelle ne peut pas être dictée par un diagnostic médical.
En revanche, disposer d’une information claire permet de prendre ses décisions en connaissance de cause.
Chez une patiente jeune ayant une endométriose superficielle, des ovaires normaux et aucun facteur particulier de risque pour sa fertilité, il n’existe pas nécessairement de raison de modifier ses projets.
La discussion peut être différente lorsqu’il existe une endométriose ovarienne bilatérale, une réserve ovarienne faible, plusieurs chirurgies antérieures ou lorsqu’un projet de grossesse est envisagé beaucoup plus tard.
L’objectif du médecin n’est donc pas de prescrire un calendrier familial, mais de donner à chaque patiente les informations nécessaires pour qu’elle puisse anticiper si elle le souhaite.
Une grossesse soigne-t-elle l’endométriose ?
Non.
Cette idée a longtemps circulé : « faites un enfant, cela soignera votre endométriose ».
Une grossesse entraîne effectivement plusieurs mois sans règles et des modifications hormonales importantes. Certaines patientes constatent donc une amélioration de leurs symptômes pendant la grossesse et parfois pendant une partie de la période qui suit.
Mais une grossesse n’est pas un traitement de l’endométriose et ne permet pas de garantir la disparition définitive de la maladie.
Surtout, on ne recommande évidemment pas une grossesse comme traitement médical.
Le choix d’avoir un enfant appartient au projet personnel de la patiente et ne doit jamais être présenté comme une prescription thérapeutique.
Il n’y a pas d’opposition systématique entre chirurgie et FIV
Dans certaines situations complexes, la question est souvent présentée ainsi : « faut-il opérer ou faut-il faire une FIV ? »
En pratique, la décision est rarement aussi binaire.
Une patiente très douloureuse présentant une endométriose profonde peut avoir intérêt à être opérée, même si une FIV sera ensuite nécessaire.
Une autre patiente présentant la même IRM mais aucune douleur, âgée de 38 ans et consultant avant tout pour infertilité peut avoir intérêt à aller directement vers une assistance médicale à la procréation.
Une troisième patiente, plus jeune, avec des trompes perméables et de bonnes chances de conception spontanée après chirurgie, pourra essayer naturellement pendant plusieurs mois.
La bonne stratégie est donc celle qui répond à la situation de cette patiente-là, à ce moment précis de sa vie.
Le temps est parfois le facteur le plus important
Lorsqu’une infertilité s’associe à l’endométriose, on peut facilement se concentrer sur la maladie visible : faut-il retirer cet endométriome ? Cette adhérence ? Cette lésion digestive ?
Mais il existe un facteur invisible que l’on ne peut ni opérer ni traiter : le temps.
Une succession d’examens, de traitements hormonaux inutiles pour la fertilité, d’opérations ou de longues périodes d’attente peut parfois faire perdre plusieurs années.
Chez une femme jeune, ces délais peuvent avoir peu de conséquences.
À un âge plus avancé, ils peuvent modifier considérablement les possibilités de traitement.
Une bonne prise en charge consiste donc également à savoir quand il faut arrêter d’attendre et passer à une stratégie plus efficace.
Chaque projet de grossesse mérite une stratégie personnalisée
Il n’existe finalement pas de parcours unique pour les femmes atteintes d’endométriose.
Certaines n’auront jamais de problème de fertilité.
Certaines auront besoin d’un peu plus de temps pour obtenir spontanément une grossesse.
D’autres bénéficieront d’une chirurgie permettant de restaurer une anatomie favorable à la conception.
Certaines seront orientées vers une stimulation ovarienne ou une insémination.
Et d’autres auront recours à une fécondation in vitro.
Le choix ne doit pas être déterminé uniquement par le stade de l’endométriose ou par l’image la plus impressionnante observée sur une IRM.
Il dépend de l’âge, de la réserve ovarienne, de l’état des trompes et des ovaires, des éventuelles chirurgies antérieures, du spermogramme, de la durée des essais de grossesse, des douleurs et des souhaits de la patiente.
C’est précisément pour cette raison que les situations complexes doivent idéalement être discutées conjointement par des équipes habituées à prendre en charge à la fois l’endométriose et l’infertilité.
Endométriose et désir d’enfant : anticiper sans inquiéter
Apprendre que l’on souffre d’endométriose conduit parfois à imaginer immédiatement un parcours difficile, plusieurs opérations et une fécondation in vitro.
Ce scénario est loin d’être systématique.
De nombreuses femmes atteintes d’endométriose deviennent enceintes naturellement.
La maladie doit néanmoins conduire à être attentif à certains facteurs : l’âge, une atteinte importante des ovaires, une diminution de la réserve ovarienne, des interventions ovariennes répétées ou des difficultés de conception qui se prolongent.
Dans ces situations, anticiper ne signifie pas dramatiser. Cela signifie simplement réaliser suffisamment tôt le bilan nécessaire pour disposer du plus grand nombre d’options possible.
La question essentielle n’est finalement pas seulement : « est-ce que mon endométriose va m’empêcher d’avoir un enfant ? »
Elle est plutôt : « compte tenu de mon âge, de mon endométriose et de mon projet personnel, quelle est aujourd’hui la meilleure stratégie pour préserver mes chances de grossesse ? »
Et cette réponse est nécessairement différente pour chaque patiente.
Endométriose · Chriurgie
La chirurgie de l’endométriose : quand faut-il opérer et dans quel objectif ?
La chirurgie occupe une place importante dans le traitement de l’endométriose, mais toutes les patientes n’ont pas besoin d’être opérées. Une intervention peut être proposée lorsque les douleurs restent importantes malgré un traitement médical, lorsqu’un organe est menacé ou dans certaines situations de fertilité. Son objectif n’est pas nécessairement de retirer à tout prix chaque lésion visible : il s’agit surtout d’obtenir un bénéfice réel pour la patiente, tout en limitant les conséquences d’une chirurgie parfois complexe.
Avoir une endométriose ne signifie pas devoir être opérée
Pendant longtemps, l’histoire de l’endométriose a été étroitement liée à celle de la chirurgie.
La cœlioscopie était autrefois considérée comme indispensable pour confirmer le diagnostic. Une fois les lésions découvertes, il semblait alors logique de les retirer. Une patiente pouvait ainsi entrer assez rapidement dans un parcours chirurgical dès lors qu’une endométriose était suspectée.
Cette conception a profondément évolué.
L’échographie et l’IRM permettent aujourd’hui de diagnostiquer et de cartographier une grande partie des formes ovariennes et profondes de l’endométriose sans avoir besoin d’une intervention. La Haute Autorité de santé recommande notamment une IRM pelvienne lorsqu’une chirurgie d’endométriose est envisagée afin d’en réaliser une cartographie préopératoire.
Surtout, la présence d’une lésion d’endométriose n’est pas, à elle seule, une raison d’opérer.
Une patiente qui présente une endométriose visible à l’IRM mais qui n’a pratiquement pas de douleur et dont aucun organe n’est menacé peut parfaitement ne jamais avoir besoin de chirurgie.
À l’inverse, une opération peut être très utile chez une patiente dont les douleurs altèrent profondément la qualité de vie ou lorsqu’une lésion entraîne un risque pour le fonctionnement d’un organe.
La question n’est donc pas seulement : « y a-t-il de l’endométriose ? », mais plutôt : « qu’est-ce que cette opération pourrait réellement améliorer ? »
Dans quelles situations peut-on proposer une chirurgie ?
La situation la plus fréquente est celle de douleurs importantes qui persistent malgré un traitement médical adapté, ou lorsque les traitements hormonaux sont contre-indiqués, mal tolérés ou refusés.
Certaines patientes souhaitent également éviter un traitement hormonal au long cours. Cette préférence peut être intégrée à la discussion, à condition de bien comprendre les bénéfices mais aussi les limites de la chirurgie.
Une intervention peut aussi être indiquée lorsque l’endométriose menace le fonctionnement d’un organe.
C’est notamment le cas de certaines atteintes des uretères. Ces petits conduits transportent l’urine des reins jusqu’à la vessie. Une endométriose profonde peut parfois comprimer un uretère progressivement et entraîner une dilatation des voies urinaires, voire une altération silencieuse du fonctionnement du rein. Une intervention peut alors être nécessaire même si les douleurs sont modérées.
Certaines atteintes digestives ou vésicales peuvent également nécessiter une prise en charge chirurgicale en fonction de leur importance et des symptômes qu’elles provoquent.
Enfin, la chirurgie peut être discutée dans certaines situations d’infertilité. Mais, là encore, elle n’est pas systématique et doit être mise en balance avec les autres possibilités, notamment l’assistance médicale à la procréation. Les recommandations françaises et européennes insistent sur cette individualisation.
Quel est l’objectif d’une opération ?
L’objectif dépend entièrement de la situation.
Chez une patiente très douloureuse, le but principal est généralement d’améliorer durablement la douleur et la qualité de vie.
Chez une patiente présentant une atteinte urinaire, il peut être de protéger le fonctionnement d’un rein.
Dans une situation d’infertilité, l’objectif peut être de restaurer une anatomie pelvienne plus favorable à une grossesse spontanée.
Dans d’autres cas, il peut s’agir de traiter un volumineux endométriome douloureux ou présentant des caractéristiques particulières.
Ces objectifs doivent idéalement être définis avant l’intervention.
Cela paraît évident, mais c’est essentiel : une chirurgie complexe ne doit pas être réalisée uniquement dans le but d’obtenir une image postopératoire « parfaite ».
On n’opère pas une IRM : on opère une patiente dans un objectif précis.
Comment se déroule la chirurgie ?
Dans la grande majorité des situations, la chirurgie de l’endométriose est réalisée par cœlioscopie.
De petites incisions permettent d’introduire dans l’abdomen une caméra et plusieurs instruments fins. L’abdomen est temporairement gonflé avec du dioxyde de carbone afin de créer un espace permettant au chirurgien de travailler.
La cœlioscopie permet d’examiner l’ensemble du pelvis, de libérer éventuellement les adhérences et de traiter les lésions identifiées.
La HAS recommande de privilégier cette voie mini-invasive lorsque la chirurgie de l’endométriose est indiquée.
Dans certains centres, certaines interventions peuvent également être réalisées avec une assistance robotique. Le principe reste celui d’une chirurgie mini-invasive : les instruments sont introduits par de petites incisions, mais sont contrôlés par le chirurgien à partir d’une console.
La technique utilisée dépend de la localisation des lésions, de la complexité de l’intervention et de l’expérience de l’équipe.
Que fait le chirurgien lorsqu’il découvre les lésions ?
Toutes les lésions d’endométriose ne se ressemblent pas et leur traitement n’est donc pas identique.
Les lésions superficielles situées sur le péritoine peuvent être retirées ou détruites selon leur localisation et leur aspect.
Lorsque des adhérences sont présentes, elles peuvent être sectionnées afin de rendre leur mobilité aux ovaires, aux trompes, à l’utérus, au rectum ou aux autres organes.
Pour une endométriose profonde, le chirurgien cherche à retirer la lésion tout en préservant autant que possible les structures voisines : nerfs, vaisseaux, uretères, vessie ou tube digestif.
La difficulté est donc parfois moins de « voir » l’endométriose que de la retirer sans endommager les organes auxquels elle adhère.
L’endométriose profonde : une chirurgie parfois complexe
On parle d’endométriose profonde lorsque les lésions infiltrent les tissus en profondeur.
Elles se situent fréquemment derrière l’utérus, au niveau des ligaments utéro-sacrés, du vagin, du rectum ou du côlon sigmoïde. Elles peuvent également toucher la vessie ou les uretères.
Dans certaines formes importantes, l’anatomie du pelvis peut être profondément modifiée.
Les ovaires peuvent être fixés derrière l’utérus, le rectum adhérer à la partie postérieure de l’utérus ou du vagin, et les uretères être englobés dans une fibrose importante.
La chirurgie consiste alors progressivement à retrouver les différents espaces anatomiques, libérer les organes et retirer les lésions en essayant de préserver les structures saines.
C’est précisément pour cette raison qu’une bonne cartographie préopératoire est essentielle lorsqu’une endométriose profonde doit être opérée. Elle permet d’anticiper les difficultés et de prévoir, si nécessaire, la participation d’autres spécialistes.
Lorsque l’endométriose atteint le rectum
L’atteinte digestive est l’une des formes qui inquiètent le plus les patientes.
Elle ne signifie pourtant pas systématiquement qu’une partie de l’intestin devra être retirée.
Plusieurs techniques chirurgicales existent.
Dans certaines situations, il est possible de séparer la lésion de la paroi digestive en conservant le rectum. Cette technique est souvent appelée shaving.
Lorsque la lésion infiltre davantage la paroi mais reste relativement localisée, le chirurgien peut parfois retirer uniquement une petite portion de cette paroi : on parle alors de résection discoïde.
Enfin, certaines lésions volumineuses ou particulièrement infiltrantes peuvent nécessiter de retirer un segment de rectum ou de côlon puis de réunir les deux extrémités intestinales : c’est une résection segmentaire.
Il n’existe pas une technique qui serait systématiquement la meilleure pour toutes les patientes. Le choix dépend notamment de la taille et de la localisation de la lésion, du degré d’infiltration de l’intestin, des symptômes et du rapport entre le bénéfice attendu et les risques de l’intervention.
Une stomie est-elle forcément nécessaire en cas d’endométriose digestive ?
Non.
La plupart des patientes opérées d’une endométriose digestive n’auront jamais besoin de stomie.
Cependant, lorsqu’une chirurgie digestive importante est envisagée, la possibilité d’une stomie temporaire peut parfois être évoquée avant l’intervention.
Une stomie consiste à dériver temporairement les selles vers une ouverture réalisée sur l’abdomen afin de protéger une suture digestive lorsqu’elle est considérée comme particulièrement à risque.
Elle reste réservée à certaines situations et ne doit pas être présentée comme une conséquence habituelle de toute chirurgie d’endométriose digestive.
Mais lorsqu’un tel risque existe, même s’il est faible, il doit être expliqué avant l’opération.
Lorsque la vessie ou les uretères sont concernés
Une endométriose profonde peut parfois infiltrer la vessie.
Le traitement peut nécessiter de retirer la zone malade de la paroi vésicale puis de refermer la vessie. Une sonde urinaire est généralement conservée pendant quelques jours, le temps de permettre la cicatrisation.
Les atteintes urétérales posent un problème différent.
Lorsque l’uretère est simplement comprimé par la fibrose environnante, sa libération peut parfois suffire.
Lorsque la paroi de l’uretère est elle-même profondément infiltrée, il peut être nécessaire d’en retirer une partie puis de réaliser une réparation, par exemple en reconnectant l’uretère à la vessie.
Ces interventions justifient souvent une prise en charge associant gynécologues et urologues.
Plus largement, la chirurgie des endométrioses profondes complexes gagne à être organisée au sein d’équipes habituées à travailler de manière multidisciplinaire.
Pourquoi cherche-t-on à préserver les nerfs du pelvis ?
Le pelvis contient de nombreux nerfs responsables du fonctionnement de la vessie, du rectum et d’une partie de la fonction sexuelle.
Certaines lésions profondes se trouvent très près de ces structures nerveuses.
Une chirurgie trop agressive peut entraîner des difficultés à vider la vessie ou, plus rarement, certains troubles digestifs ou sexuels.
C’est pourquoi les recommandations françaises préconisent, lorsque cela est techniquement possible, une chirurgie respectant les structures nerveuses lors des interventions pour endométriose profonde.
La chirurgie moderne cherche donc à trouver un équilibre : retirer suffisamment la maladie pour obtenir le bénéfice attendu, sans sacrifier inutilement les structures indispensables au bon fonctionnement du pelvis.
Et les endométriomes ovariens ?
L’endométriose peut former dans l’ovaire un kyste appelé endométriome.
Lorsqu’une chirurgie est décidée, plusieurs techniques peuvent être utilisées.
La kystectomie consiste à retirer la paroi du kyste en essayant de conserver le maximum de tissu ovarien sain.
D’autres techniques cherchent à détruire la paroi interne du kyste plutôt qu’à la retirer complètement, notamment dans certaines situations où la préservation du tissu ovarien est particulièrement importante.
Le choix technique peut être complexe car deux objectifs doivent être mis en balance : diminuer le risque de récidive du kyste et préserver autant que possible la réserve ovarienne.
L’ESHRE recommande notamment de tenir compte du risque de diminution de la réserve ovarienne lors de toute chirurgie d’endométriome.
Pourquoi une chirurgie ovarienne peut-elle réduire la réserve ovarienne ?
À l’intérieur de l’ovaire se trouvent les follicules contenant les ovocytes.
Lorsqu’un endométriome est retiré, la frontière entre la paroi du kyste et le tissu ovarien normal peut être difficile à identifier. Malgré toutes les précautions du chirurgien, une petite quantité de tissu ovarien sain peut donc être retirée avec le kyste.
Il faut également contrôler les petits saignements qui apparaissent pendant l’intervention, ce qui peut parfois altérer une partie du tissu restant.
Ces conséquences sont particulièrement importantes lorsque les deux ovaires sont atteints ou lorsqu’une patiente a déjà subi une ou plusieurs chirurgies ovariennes.
C’est l’une des raisons pour lesquelles un endométriome n’est plus automatiquement synonyme d’opération.
Avant une chirurgie ovarienne, l’âge, le projet de grossesse, la réserve ovarienne et les éventuelles interventions antérieures doivent être intégrés à la décision.
Dans certaines situations à risque, une discussion concernant la préservation de la fertilité peut également être proposée.
Est-il préférable de retirer toutes les lésions ?
La réponse paraît intuitive : si l’on opère une maladie, pourquoi ne pas tout enlever ?
La réalité chirurgicale est plus complexe.
Le retrait complet des lésions visibles peut être un objectif pertinent lorsqu’il peut être réalisé avec une morbidité acceptable.
Mais certaines lésions peuvent être accolées à des structures particulièrement importantes. Retirer quelques millimètres supplémentaires de fibrose peut parfois exposer à une complication urinaire, digestive ou neurologique dont les conséquences seraient plus importantes que le bénéfice attendu.
La chirurgie de l’endométriose n’est donc pas une compétition visant à enlever la plus grande quantité possible de tissu.
Il faut toujours mettre en balance l’exhaustivité de l’exérèse et le risque fonctionnel.
Cette réflexion est particulièrement importante chez les patientes ayant peu de symptômes ou lorsqu’une intervention concerne plusieurs organes.
Quels sont les risques d’une chirurgie de l’endométriose ?
Comme toute intervention chirurgicale, une opération pour endométriose comporte des risques.
Pour une chirurgie simple, ils restent généralement faibles : saignement, infection, hématome, complication liée à l’anesthésie ou lésion accidentelle d’un organe voisin.
Lorsque la chirurgie devient plus complexe, notamment en cas d’atteinte digestive ou urinaire profonde, les risques augmentent.
Une lésion de l’uretère, de la vessie ou de l’intestin peut survenir. Une suture digestive peut exceptionnellement mal cicatriser et provoquer une fuite. Des communications anormales entre deux organes, appelées fistules, sont également possibles.
Une chirurgie pelvienne étendue peut aussi entraîner temporairement ou plus durablement des difficultés à vider la vessie ou des modifications du fonctionnement digestif.
Ces complications restent heureusement minoritaires, mais elles expliquent pourquoi une chirurgie complexe doit être proposée lorsque le bénéfice attendu justifie réellement les risques pris.
Elles expliquent également l’importance d’une information préopératoire précise et d’une décision partagée.
Plus l’endométriose est étendue, plus faut-il nécessairement opérer ?
Non.
C’est l’un des paradoxes de cette maladie.
Une patiente peut présenter une endométriose anatomiquement importante et ressentir relativement peu de symptômes.
À l’inverse, des lésions beaucoup plus limitées peuvent s’accompagner de douleurs extrêmement invalidantes.
L’aspect spectaculaire d’une IRM ne suffit donc pas à décider d’une intervention.
Certaines situations constituent néanmoins des exceptions, notamment lorsqu’un organe est progressivement menacé. Une atteinte urétérale responsable d’une obstruction peut par exemple justifier une intervention même en l’absence de douleur importante.
Mais en dehors de ces situations, la décision dépend surtout des symptômes, de leur retentissement et des alternatives disponibles.
Les recommandations françaises soulignent que la prise en charge de l’endométriose doit être guidée par les symptômes, les conséquences fonctionnelles et les projets de la patiente plutôt que par la seule présence de lésions.
Une opération permet-elle de supprimer définitivement les douleurs ?
Pas toujours.
La chirurgie peut entraîner une amélioration très importante des douleurs chez certaines patientes.
Mais aucune intervention ne peut garantir qu’une patiente ne ressentira plus jamais de douleur.
Cela tient d’abord au fait que l’endométriose est une maladie chronique et que des symptômes peuvent réapparaître avec le temps.
Mais surtout, toutes les douleurs d’une patiente atteinte d’endométriose ne proviennent pas nécessairement directement des lésions.
Après plusieurs années de douleurs, les muscles du plancher pelvien peuvent devenir contracturés et douloureux. Un syndrome de l’intestin irritable ou une douleur vésicale peuvent être associés. Le système nerveux peut également devenir excessivement sensible aux stimulations douloureuses.
Dans ces situations, retirer parfaitement les lésions visibles ne suffit pas toujours à supprimer l’ensemble des symptômes.
C’est pourquoi une analyse précise des douleurs avant l’intervention est fondamentale.
Réopérer n’est pas toujours la meilleure solution
Lorsqu’une patiente a déjà été opérée et que les douleurs reviennent, une nouvelle intervention peut sembler être la suite logique.
Ce n’est pourtant pas systématiquement le cas.
Chaque intervention peut créer de nouvelles adhérences et comporte ses propres risques. Les chirurgies répétées des ovaires peuvent également diminuer progressivement la réserve ovarienne.
Avant de réopérer, il faut donc essayer de comprendre pourquoi les symptômes sont réapparus.
Existe-t-il réellement de nouvelles lésions ? Sont-elles susceptibles d’expliquer les douleurs ? Un traitement médical a-t-il été essayé ? Existe-t-il une composante musculaire, digestive, urinaire ou neuropathique ?
Une deuxième ou une troisième chirurgie peut parfois être nécessaire et apporter un véritable bénéfice.
Mais la répétition des opérations ne doit jamais devenir automatique.
La chirurgie guérit-elle définitivement l’endométriose ?
Non.
Une chirurgie peut retirer les lésions présentes à un moment donné, parfois de manière très complète. Elle peut apporter une amélioration durable et importante.
Mais elle ne modifie pas nécessairement tous les mécanismes biologiques qui ont conduit à l’apparition de la maladie.
Des lésions ou des symptômes peuvent donc réapparaître plusieurs années après une intervention.
C’est une différence importante entre « retirer les lésions » et « guérir définitivement la maladie ».
Cette notion ne doit toutefois pas conduire à minimiser l’intérêt de la chirurgie. Une intervention bien indiquée peut transformer la qualité de vie d’une patiente pendant de nombreuses années.
L’enjeu est simplement de la proposer au bon moment, pour la bonne raison.
Pourquoi proposer parfois un traitement hormonal après l’opération ?
Lorsqu’une patiente ne souhaite pas immédiatement une grossesse, un traitement hormonal peut être proposé après la chirurgie.
Il peut sembler paradoxal d’avoir recours à un médicament après avoir « retiré » l’endométriose.
Pourtant, l’objectif est précisément de diminuer le risque de réapparition des symptômes ou de certaines lésions.
Les recommandations européennes proposent notamment un traitement hormonal postopératoire au long cours chez les patientes ne souhaitant pas de grossesse immédiate, particulièrement après la chirurgie d’un endométriome.
Cela peut prendre la forme d’une pilule prise en continu, d’un traitement progestatif ou d’un dispositif intra-utérin hormonal selon la situation.
La chirurgie et le traitement médical ne sont donc pas nécessairement deux approches concurrentes.
Ils sont souvent complémentaires.
Et si une grossesse est souhaitée ?
La stratégie est différente lorsqu’une patiente souhaite être enceinte rapidement.
Il n’est évidemment pas utile de prescrire après l’intervention un traitement contraceptif prolongé si l’objectif immédiat est d’obtenir une grossesse.
La question devient alors : faut-il essayer spontanément et pendant combien de temps, ou faut-il s’orienter rapidement vers une assistance médicale à la procréation ?
La réponse dépend notamment de l’âge, de la réserve ovarienne, de l’état des trompes, du spermogramme lorsqu’il existe un partenaire masculin, de la durée de l’infertilité et des constatations réalisées pendant l’intervention.
La chirurgie peut améliorer les chances de grossesse spontanée dans certaines situations, mais il n’est pas recommandé d’opérer systématiquement toutes les formes d’endométriose dans le seul objectif d’augmenter les chances de grossesse.
Chez certaines patientes, aller directement vers une assistance médicale à la procréation peut être plus pertinent que de réaliser une nouvelle opération.
Faut-il retirer un endométriome avant une FIV ?
Pas systématiquement.
Cette idée a longtemps semblé logique : avant de stimuler un ovaire pour une fécondation in vitro, pourquoi ne pas retirer le kyste d’endométriose qui s’y trouve ?
Mais la chirurgie ovarienne peut diminuer la réserve ovarienne, alors que l’un des objectifs d’une FIV est précisément d’obtenir plusieurs ovocytes.
Les recommandations européennes déconseillent donc la chirurgie systématique d’un endométriome avant assistance médicale à la procréation lorsqu’elle est réalisée uniquement dans l’espoir d’améliorer les chances de naissance.
La chirurgie peut en revanche être indiquée pour d’autres raisons : douleurs importantes, doute sur la nature du kyste ou difficulté technique particulière pour accéder à l’ovaire lors d’une ponction, par exemple.
Là encore, la bonne décision dépend du contexte.
L’hystérectomie permet-elle de guérir l’endométriose ?
L’hystérectomie consiste à retirer l’utérus.
Puisque l’endométriose est une maladie gynécologique et que les douleurs sont souvent liées aux règles, il pourrait sembler logique de penser que retirer l’utérus permet de supprimer la maladie.
Ce n’est pas aussi simple.
Les lésions d’endométriose sont situées en dehors de l’utérus. Une hystérectomie ne fait donc pas disparaître automatiquement des lésions présentes sur le rectum, les ovaires, les ligaments ou le péritoine.
Elle peut néanmoins être envisagée dans certaines situations très particulières, notamment chez une patiente ne souhaitant plus de grossesse, présentant des symptômes sévères malgré les autres traitements et lorsqu’il existe une pathologie utérine associée, comme une adénomyose importante.
L’ESHRE considère l’hystérectomie comme une option possible chez certaines patientes ayant terminé leur projet de grossesse et ne répondant pas aux traitements plus conservateurs, tout en précisant qu’elle ne garantit pas la disparition des symptômes ou de la maladie.
Il s’agit donc d’une décision importante qui ne doit jamais être présentée comme le traitement automatique ou définitif de l’endométriose.
Et faut-il retirer les ovaires ?
Chez une femme jeune, on cherche généralement à préserver les ovaires.
Leur retrait entraîne une ménopause chirurgicale immédiate, avec les conséquences que peut avoir une privation hormonale précoce sur les os, le système cardiovasculaire, la sexualité et la qualité de vie.
Retirer systématiquement les ovaires sous prétexte qu’ils produisent les hormones qui stimulent l’endométriose serait donc une stratégie beaucoup trop radicale chez la plupart des patientes.
Dans certaines situations exceptionnelles, notamment chez une patiente proche de la ménopause ayant une maladie particulièrement difficile à contrôler et n’ayant plus de projet de grossesse, la question peut être discutée.
Mais elle nécessite une réflexion spécifique sur les bénéfices, les conséquences de la ménopause induite et l’éventuelle nécessité d’un traitement hormonal substitutif.
Pourquoi les chirurgies complexes doivent-elles être multidisciplinaires ?
Une endométriose profonde ne respecte pas les frontières entre les spécialités médicales.
Une même patiente peut présenter une lésion vaginale, une atteinte du rectum et une compression d’un uretère.
Dans ce cas, aucune spécialité ne possède à elle seule toutes les compétences nécessaires.
L’intervention peut donc associer selon les besoins un chirurgien gynécologue, un chirurgien digestif et un urologue.
Le radiologue joue également un rôle essentiel avant l’intervention en réalisant une cartographie précise des lésions.
Cette organisation permet de prévoir la stratégie à l’avance plutôt que de découvrir pendant l’opération qu’une lésion nécessite un geste qui n’avait pas été anticipé.
Elle permet également de discuter collectivement les situations dans lesquelles une chirurgie très complexe apporterait finalement peu de bénéfice.
Le consentement est particulièrement important
Avant une chirurgie d’endométriose, la patiente doit comprendre non seulement ce qui est prévu, mais également ce qui pourrait devenir nécessaire en fonction des constatations opératoires.
Lorsqu’une atteinte digestive est suspectée, il faut expliquer les différentes possibilités de geste sur l’intestin et leurs conséquences.
Lorsqu’une atteinte urinaire est possible, la patiente doit connaître les gestes qui pourraient être réalisés sur la vessie ou l’uretère.
Lors d’une chirurgie ovarienne, l’impact potentiel sur la réserve ovarienne doit être discuté.
Il faut également aborder les alternatives : traitement médical, surveillance, assistance médicale à la procréation ou parfois simplement l’absence d’intervention immédiate.
Le consentement ne consiste donc pas uniquement à signer un document quelques heures avant l’opération.
Il correspond à un véritable processus de décision partagée, dans lequel les bénéfices attendus de l’intervention sont comparés à ses risques et aux autres possibilités.
Une chirurgie réussie ne se mesure pas uniquement à ce qui a été retiré
Après une intervention, un compte rendu opératoire peut décrire de nombreux gestes : libération d’adhérences, résection de nodules, traitement des ovaires, chirurgie digestive ou urinaire.
Mais le véritable résultat de l’opération ne se mesure pas à la longueur de cette liste.
Ce qui compte est ce qui se passe ensuite.
Les douleurs ont-elles diminué ? La patiente peut-elle reprendre une activité normale ? Les rapports sexuels sont-ils moins douloureux ? Le fonctionnement digestif ou urinaire est-il satisfaisant ? Le projet de grossesse peut-il avancer ?
Une chirurgie réussie est avant tout celle qui a atteint l’objectif défini avec la patiente avant l’intervention.
Opérer parfois, ne pas opérer systématiquement
La chirurgie reste donc un outil majeur de la prise en charge de l’endométriose.
Elle peut être particulièrement efficace contre certaines douleurs, traiter des lésions profondes complexes, protéger un organe ou contribuer à améliorer les chances de grossesse dans certaines situations.
Mais une opération possède toujours un coût biologique et un risque.
La question n’est donc plus de savoir s’il faut choisir entre « tout traiter médicalement » et « tout retirer chirurgicalement ».
La prise en charge moderne repose sur une approche beaucoup plus individualisée.
Chez certaines patientes, un traitement hormonal permettra de contrôler les symptômes pendant des années sans aucune opération.
Chez d’autres, une chirurgie relativement simple apportera une amélioration majeure.
Certaines auront besoin d’une intervention complexe associant plusieurs spécialités.
Et chez d’autres encore, malgré une IRM impressionnante, ne pas opérer sera la meilleure décision.
La bonne indication chirurgicale repose finalement sur quelques questions simples : quels sont les symptômes ? Quel est leur retentissement ? Quels organes sont concernés ? Quels traitements ont déjà été essayés ? Existe-t-il un projet de grossesse ? Quel bénéfice peut-on raisonnablement attendre de l’intervention et quels risques faut-il accepter pour l’obtenir ?
C’est à partir de ces éléments, et avec la patiente, que doit être prise la décision.
En matière d’endométriose, la meilleure chirurgie n’est pas forcément la plus extensive : c’est celle qui apporte le meilleur bénéfice à la patiente avec le moins de conséquences possible.
Endométriose · Notre centre
Notre centre : une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire de l’endométriose
Au sein du service de gynécologie de l’Hôpital Nord à Marseille, nous prenons en charge les patientes atteintes d’endométriose à tous les stades de la maladie, depuis les premières douleurs ou la suspicion diagnostique jusqu’aux formes profondes et complexes. Notre centre de niveau 3 s’appuie sur une équipe multidisciplinaire habituée à l’endométriose, mais aussi plus largement aux douleurs pelviennes chroniques. Notre objectif n’est pas de proposer systématiquement une opération : il est de comprendre la situation de chaque patiente et de construire avec elle la prise en charge la plus adaptée.
Un centre spécialisé dans l’endométriose
L’endométriose est une maladie particulièrement variable.
Chez certaines patientes, elle se manifeste essentiellement par des règles douloureuses. Chez d’autres, elle peut provoquer des douleurs quotidiennes, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs ou urinaires, des difficultés à concevoir ou une combinaison de plusieurs de ces symptômes.
Certaines formes restent relativement limitées. D’autres peuvent atteindre les ovaires, le rectum, la vessie, les uretères ou plusieurs organes simultanément.
Cette diversité explique pourquoi toutes les patientes n’ont pas besoin de la même prise en charge.
Notre centre accueille aussi bien des patientes chez lesquelles une endométriose est simplement suspectée que des patientes déjà diagnostiquées, parfois après plusieurs années d’évolution ou plusieurs traitements.
Nous prenons également en charge des patientes ayant déjà été opérées ailleurs et souhaitant un nouvel avis, notamment lorsque les symptômes persistent ou réapparaissent.
L’objectif de la première consultation est avant tout de comprendre la situation dans son ensemble.
Prendre le temps d’écouter les symptômes
Une consultation pour endométriose ne peut pas se résumer à regarder une IRM.
La maladie doit être replacée dans l’histoire de la patiente.
Quand les douleurs ont-elles commencé ? Sont-elles principalement liées aux règles ? Existe-t-il des douleurs pendant les rapports sexuels ? Des douleurs digestives ou urinaires ? Quel est leur retentissement sur le travail, les études, le sommeil, la vie sociale ou la sexualité ?
Quels traitements hormonaux ont déjà été essayés ? Ont-ils été efficaces ? Ont-ils provoqué des effets secondaires ?
Existe-t-il un désir de grossesse immédiat ou dans les années à venir ? Une chirurgie a-t-elle déjà été réalisée ?
Toutes ces informations peuvent modifier profondément la stratégie.
C’est pour cette raison que nous consacrons à l’endométriose des consultations spécialisées, souvent plus longues qu’une consultation gynécologique habituelle.
Cette durée permet de reprendre les symptômes, les traitements précédents, les examens d’imagerie et les attentes de la patiente avant de proposer une décision.
Une IRM ne raconte pas toute l’histoire
Une échographie ou une IRM peuvent apporter des informations extrêmement précieuses.
Elles permettent de localiser les lésions, de rechercher un endométriome ovarien, une atteinte digestive, urinaire ou une adénomyose associée et, lorsqu’une intervention est envisagée, d’en préparer précisément la stratégie.
Mais l’importance des lésions visibles n’est pas toujours proportionnelle à l’intensité des douleurs.
Une patiente peut présenter une endométriose profonde relativement étendue et avoir peu de symptômes. À l’inverse, certaines patientes souffrent de douleurs extrêmement importantes alors que les examens montrent peu de lésions, voire aucune lésion évidente.
Notre prise en charge repose donc toujours sur la confrontation entre ce que montrent les examens et ce que ressent la patiente.
Cette distinction est essentielle pour éviter de proposer un traitement uniquement parce qu’une image paraît impressionnante.
Une équipe de gynécologues spécialisée
La prise en charge gynécologique de l’endométriose au sein de notre centre est notamment assurée par le Dr Antoine Netter et le Dr Laurence Piechon.
Les consultations permettent d’établir ou de préciser le diagnostic, d’interpréter les examens réalisés, de discuter les différentes possibilités de traitement et d’assurer le suivi.
Selon les situations, la prise en charge peut reposer sur un traitement hormonal, une surveillance, une prise en charge spécifique de la douleur, un projet de fertilité ou une intervention chirurgicale.
La chirurgie mini-invasive, notamment par cœlioscopie et selon les situations par chirurgie robot-assistée, permet de traiter les formes nécessitant une intervention.
Mais être suivi dans un centre chirurgical ne signifie pas que l’on sera nécessairement opérée.
Une partie importante de notre travail consiste justement à déterminer quelles patientes bénéficieront réellement d’une intervention et lesquelles seront mieux prises en charge autrement.
Lorsque l’endométriose atteint plusieurs organes
Les formes profondes de l’endométriose peuvent dépasser le domaine strictement gynécologique.
Une lésion peut par exemple atteindre le rectum ou le côlon. Dans d’autres situations, la vessie ou un uretère peuvent être concernés.
Lorsqu’une chirurgie complexe est envisagée, il est donc indispensable de pouvoir réunir plusieurs spécialités.
Pour les atteintes digestives, nous travaillons notamment avec le Pr Laura Beyer, chirurgienne viscérale.
Pour les atteintes urinaires, le Dr Jennifer Campagna, urologue, peut participer à l’évaluation et, lorsqu’elle est nécessaire, à la prise en charge chirurgicale.
Cette collaboration permet de préparer les interventions en amont.
L’objectif est d’éviter autant que possible de découvrir au cours d’une opération une atteinte d’un autre organe qui n’aurait pas été anticipée.
L’imagerie au cœur de la prise en charge
L’échographie et l’IRM sont devenues essentielles dans le diagnostic moderne de l’endométriose.
Elles permettent également de préparer une éventuelle chirurgie en réalisant une véritable cartographie de la maladie.
L’interprétation de ces examens demande cependant une expertise spécifique.
Notre prise en charge multidisciplinaire s’appuie notamment sur le Dr Marie Ligneres, radiologue spécialisée dans l’imagerie gynécologique.
Lorsqu’une situation est complexe, la confrontation entre l’examen clinique, l’histoire de la patiente et l’imagerie permet de mieux déterminer quelles lésions sont réellement susceptibles d’expliquer les symptômes et quelles structures doivent être prises en compte si une intervention est envisagée.
Cette collaboration entre gynécologue et radiologue est particulièrement importante dans les formes profondes.
Endométriose et désir de grossesse
La fertilité constitue naturellement une préoccupation majeure pour de nombreuses patientes.
Mais là encore, la réponse ne doit pas être automatique.
Avoir une endométriose ne signifie pas être infertile et de nombreuses patientes obtiennent spontanément une grossesse.
Lorsque des difficultés apparaissent, ou lorsqu’une situation particulière fait craindre une diminution de la fertilité, la stratégie doit prendre en compte l’âge, la réserve ovarienne, l’état des trompes, les éventuelles chirurgies antérieures et les autres facteurs pouvant intervenir dans la fertilité du couple.
Nous travaillons dans ce domaine en lien avec l’équipe de médecine de la reproduction, notamment avec le Pr Blandine Courbière.
Cette collaboration est particulièrement importante lorsqu’il faut choisir entre plusieurs stratégies : laisser du temps à une grossesse spontanée, envisager une chirurgie, débuter une assistance médicale à la procréation ou discuter dans certaines situations d’une préservation de la fertilité.
Le choix de traiter une endométriose ne doit jamais faire perdre de vue le projet reproductif de la patiente.
Opérer quand cela apporte un véritable bénéfice
Notre centre prend en charge chirurgicalement des formes parfois complexes d’endométriose.
Mais notre philosophie n’est pas d’opérer systématiquement toutes les lésions.
Une chirurgie peut être proposée lorsque les douleurs restent importantes malgré les traitements médicaux, lorsqu’un traitement hormonal n’est pas possible ou n’est pas souhaité, lorsqu’un organe est menacé ou dans certaines situations particulières de fertilité.
La décision dépend surtout du bénéfice attendu pour la patiente.
Lorsqu’une chirurgie profonde est nécessaire, elle peut associer plusieurs spécialités au cours de la même intervention.
Le geste chirurgical est alors préparé à partir de l’imagerie et discuté avec la patiente avant l’opération.
La priorité est de traiter ce qui doit l’être tout en préservant autant que possible le fonctionnement des organes, les nerfs du pelvis et, chez les patientes concernées, la fonction ovarienne et la fertilité.
Parfois, la meilleure décision est de ne pas opérer
C’est une partie essentielle de la prise en charge.
Une endométriose visible à l’IRM n’est pas une indication opératoire en soi.
Si les symptômes sont correctement contrôlés par un traitement médical et qu’il n’existe pas de complication, une chirurgie peut n’apporter aucun bénéfice supplémentaire.
Chez une patiente présentant un endométriome ovarien, une opération peut également avoir des conséquences sur la réserve ovarienne. Lorsqu’une grossesse est souhaitée, une intervention n’est pas toujours préférable à une prise en charge directe en assistance médicale à la procréation.
Enfin, des douleurs persistantes ne signifient pas systématiquement qu’il reste des lésions à retirer.
Réopérer une patiente plusieurs fois sans avoir identifié précisément la cause de ses douleurs peut parfois apporter davantage de risques que de bénéfices.
Savoir ne pas opérer fait donc pleinement partie de l’expertise chirurgicale.
Prendre également en charge les douleurs pelviennes sans endométriose
Notre centre est spécialisé dans l’endométriose, mais nous recevons également des patientes souffrant de douleurs pelviennes chroniques sans endométriose identifiable.
Cette situation est loin d’être exceptionnelle.
Une douleur pelvienne peut être liée à une adénomyose, à une pathologie digestive ou urinaire, à des muscles du plancher pelvien très contracturés ou à des mécanismes de sensibilisation du système nerveux.
Plusieurs causes peuvent également être associées chez une même patiente.
Il peut donc arriver qu’une patiente consulte après plusieurs années de douleurs en étant persuadée qu’une endométriose n’a simplement « pas encore été trouvée ».
Parfois, c’est effectivement le cas. Mais parfois, l’enjeu est justement d’accepter d’élargir la réflexion et de rechercher une autre origine aux symptômes.
Une IRM normale ne signifie jamais que la douleur n’existe pas.
Elle signifie simplement qu’il faut continuer à chercher à comprendre le mécanisme de cette douleur plutôt qu’une lésion à tout prix.
Une approche multidisciplinaire lorsque la douleur devient chronique
Les douleurs chroniques ne sont pas toujours expliquées par un seul mécanisme.
Après plusieurs années, une endométriose initialement responsable de douleurs cycliques peut s’accompagner d’une contracture des muscles pelviens, de douleurs lors des rapports sexuels, de troubles digestifs ou d’une sensibilisation du système nerveux.
Dans ce contexte, une chirurgie seule ne permettra pas nécessairement de résoudre l’ensemble du problème.
La prise en charge peut donc être élargie selon les besoins : traitement médical, rééducation pelvi-périnéale, prise en charge de la douleur chronique, approche digestive ou urinaire, sexologie ou soutien psychologique lorsqu’un parcours douloureux prolongé a des conséquences importantes sur la qualité de vie.
Cela ne signifie évidemment pas que la douleur est « dans la tête ».
Au contraire, cela reconnaît que la douleur chronique est un phénomène complexe et qu’elle mérite parfois plusieurs approches complémentaires.
Chaque patiente doit pouvoir comprendre les différentes options
Une décision médicale est difficilement partagée lorsqu’elle n’est pas comprise.
Nous accordons donc une importance particulière à l’explication des différentes possibilités.
Pourquoi proposer un traitement hormonal ? Que peut-on en attendre ? Pourquoi ne pas opérer immédiatement ? Quels seraient les bénéfices d’une chirurgie ? Quels sont ses risques ? Quel pourrait être son impact sur la fertilité ? Que se passerait-il si l’on décidait simplement de surveiller ?
Ces questions doivent pouvoir être posées.
Une patiente peut également avoir ses propres priorités.
Certaines souhaitent avant tout faire disparaître les douleurs. D’autres acceptent une certaine gêne mais veulent éviter une opération. Certaines souhaitent arrêter les traitements hormonaux. Pour d’autres, la préservation de la fertilité constitue la priorité absolue.
Il n’existe pas nécessairement une seule décision médicalement possible.
Dans de nombreuses situations, plusieurs stratégies raisonnables peuvent être proposées et discutées.
Le consentement au cœur de la décision chirurgicale
Cette démarche est particulièrement importante avant une chirurgie d’endométriose profonde.
Une intervention peut parfois nécessiter un geste sur l’intestin, la vessie, un uretère ou un ovaire.
Ces possibilités doivent être expliquées avant l’opération, avec leurs bénéfices mais également leurs risques et leurs éventuelles conséquences fonctionnelles.
La patiente doit savoir ce que l’équipe envisage de réaliser et dans quelles circonstances la stratégie pourrait être modifiée pendant l’intervention.
Elle doit également connaître les alternatives.
Le consentement ne correspond donc pas simplement à la signature d’un formulaire avant l’entrée au bloc opératoire.
C’est le résultat d’une discussion qui permet à la patiente de participer réellement à la décision.
Un parcours qui peut évoluer avec le temps
La prise en charge d’une endométriose n’est pas figée.
Une jeune patiente peut d’abord être suivie pendant plusieurs années avec un traitement hormonal parfaitement efficace.
Plus tard, un projet de grossesse peut conduire à modifier complètement la stratégie.
Une intervention peut devenir nécessaire si de nouveaux symptômes apparaissent. À l’inverse, une chirurgie qui semblait envisageable à un moment donné peut finalement être évitée si un traitement médical fonctionne correctement.
La situation peut donc être réévaluée au fil du temps.
L’enjeu n’est pas de définir dès la première consultation un programme de traitement pour les dix années suivantes, mais de disposer d’une équipe capable d’accompagner les différentes étapes de la maladie et de la vie de la patiente.
Un centre de niveau 3 pour les situations les plus complexes, mais pas uniquement
Être un centre de niveau 3 signifie notamment pouvoir prendre en charge les formes complexes de l’endométriose nécessitant une expertise spécialisée et une collaboration entre plusieurs disciplines.
Mais cela ne signifie pas que seules les patientes présentant une maladie très sévère peuvent consulter.
Au contraire, une consultation spécialisée peut aussi être utile plus tôt dans le parcours : lorsqu’un diagnostic est incertain, lorsqu’un premier traitement est mal toléré, lorsqu’une IRM pose question ou lorsqu’une patiente souhaite simplement comprendre les différentes options qui s’offrent à elle.
Une prise en charge spécialisée n’a pas pour objectif de rendre chaque situation plus complexe.
Elle doit au contraire permettre de simplifier le parcours lorsque cela est possible.
Une prise en charge construite avec la patiente
L’endométriose est une maladie chronique, mais son retentissement est profondément différent d’une femme à l’autre.
C’est pourquoi notre approche repose sur quelques principes simples : écouter les symptômes, s’appuyer sur une imagerie de qualité, ne pas traiter une image indépendamment de la patiente, préserver la fertilité lorsque cela est nécessaire et réunir plusieurs spécialités lorsque la maladie devient complexe.
La chirurgie fait partie de notre expertise, mais elle n’en constitue qu’un outil.
Notre objectif n’est pas d’opérer le plus grand nombre de patientes ni de retirer systématiquement toutes les lésions visibles.
Il est de proposer le bon traitement à la bonne patiente au bon moment.
Cela peut être un traitement médical, une surveillance, une prise en charge de la douleur, un accompagnement en fertilité ou une intervention chirurgicale.
Et parfois, après une consultation spécialisée et l’analyse de l’ensemble du dossier, la conclusion la plus importante peut simplement être : il n’est pas nécessaire de vous opérer aujourd’hui.
Parce qu’une prise en charge spécialisée de l’endométriose ne se définit pas seulement par la capacité à réaliser des chirurgies complexes. Elle se définit aussi par la capacité à expliquer, à accompagner, à choisir avec la patiente et à éviter les traitements inutiles.
Prendre un rendez-vous
Prenez rendez-vous avec l’un de nos spécialistes pour une consultation adaptée à votre situation et à vos besoins.
Téléphone : 04 91 96 46 58 de 8h00 à 12h00
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